Jag glömde ju att önska er alla ett  gott nytt år!

Sista dagen på det gamla året borde ge en tid att reflektera - fast det finns det ju sällan - tid, alltså! Jag kan bara kort konstatera att Jonathan utvecklats fantastiskt mycket under det här året. Förra året vid nyår så gick han fortfarande i blöja, han hade ett otroligt dåligt uttal även om orden hade börjat komma och han borstade inte tänderna. Han hade inte samma självförtroende och glädje som han visar så tydligt idag. Han visar iofs också ilska och sånt tydligare, men kan man bara hålla det  på en rimlig nivå så är det  ändå bättre att han visar ett känsloregister än den liknöjdhet han hade innan.

För egen del är jag otroligt nöjd med de två böcker om Jonathan som jag skrivit och publicerat. Jag önskar att alla får den hjälp vi fått från habilitering, förskola/skola och att alla får en så fantastisk resurs som vi har! Tack vare hans envishet och pedagogiska intensivträning (och kanske litet av den träning jag gjort med honom här hemma...) så är Jonathan där han är idag. På väg att lära sig läsa, kan urskilja ord han känner igen i texter m.m

Det finns ändå mycket att vara tacksam över och glädjas över! Ibland önskar jag att människor kunde glädjas över det de har och det de upplever istället för det de inte fick eller dit de inte fick resa. Gäller såväl mig själv som andra. Om man kan hitta den nöjdheten med det man har så tror jag att man kommer längre som människa och mår bättre. 

Jag har insett för länge sedan, speciellt de senaste åren - som  varit en resa med motgångar likväl som medgång, att en karriär som innebär fler timmar än jag kan avvara från mina barn och min familj, inte är intressant. Att ett jobb som chef inte är mitt kall. Snarare en annan hobbyverksamhet som ligger  mig varmt om hjärtat - mitt författarskap. Jag älskar verkligen att skriva om det som ligger mig nära om hjärtat (mina barn exempelvis) eller att skriva av sig i terapisyfte...

Så min enkla filosofi - hitta något som du känner helhjärtat för och  satsa på det - om inte på arbetstid så i alla fall på din fritid.

Kram och ha ett underbart härligt 2011 allihopa

Anna

I tisdags var det dags att jobba efter 5-6 dagars julledighet. Jag hade innan jullovet försökt att synka mina ledighetsdagar med resursens, men tydligen hade det inte fungerat riktigt, för på  tisdagen när jag kom och skulle lämna Jonathan så var  han inte där... Tack och lov var ju en av de erfarna fritidslärarna där (som också delvis var resurs för ett barn i skolan) så det kändes rätt Ok.

När jag kom på eftermiddagen och skulle hämta Jonathan så var det en vikarie där. Jag frågade hur det hade gått under dagen, och hon svarade att det gått bra fast han hade ju inte ätit så mycket. Jaha, sa jag, kommer inte hans specialmat under mellandagarna? Det vet jag inte, svarade hon, men vi var uppe på kyrkans fritids och så fick de göra egna pizzor, fast Jonathan ville inte äta.

Alltså hade de inte kollat om hans specialmat kommit och gått in i matsalen och ätit den med honom efter att de kommit dit efteråt... Vilket man kanske kunde ha gjort... Eller?!

Igår träffade jag en god vän som kom över och fikade en stund. Tråkiga omständigheter där hennes man blivit ordentligt dålig under juldagen...

Hon berättade för mig att under den veckan när resursen varit sjuk sist (och jag under den veckan sydde fast handskarna i gummiband, efter att ha hämtat Jonathan andra dagen utan vantar/handskar i vintervädret - personalen sa att de inte hittat några vantar eller handskar trots att jag lagt dit TRE par av varje) hade mött Jonathan springandes till skolan i bara t-shirt och med blött hår.

Den här tisdagen misstänker jag att Jonathan bara haft t-shirten under jackan när de gått ut, eftersom samma röda hud, som under den veckan när han var utan handskar ute, uppstått på armarna...

DET FUNGERAR INTE UTAN VIKARIE NÄR RESURSEN ÄR SJUK!

Om inte de basala behoven fungerar - som mat och kläder - hur är då resten? Är det någon som ser min son överhuvudtaget när resursen är borta?? Jag vet inte om jag vill veta hur illa det är när han är borta, Jonathans resurs... Jag försöker att hålla mig från att ta upp det här med rektorn direkt på måndag, utan vänta till det stora samverkansmötet i början av februari, när specialpedagogen och folk från habiliteringen är med. Tror att det har bättre verkan då...

Till ett annat ämne - talsyntes

I mitten av januari ska vi få prova ut talsyntesprogram till Jonathan. Skönt att få det - vill ju gärna att han ska fortsätta nu när han verkar tycka att det är kul att skriva på datorn. Att han dessutom kan höra det han skriver tror jag förbättrar hans inlärning - bara en teori - men kan kanske fungera...

I övrigt gläds jag åt orden från Jonathans avlösare (LSS), som tycker Jonathan är så söt, glad och social. Hon är så gullig, hans avlösare. Man kan verkligen inte önska sig bättre!

Kram på er alla

Anna

Storebror har lagt ut en ny film, och då vill ju Jonathan också lägga ut en av sina filmer. Bägge pojkarna har sprungit runt med videokameran den här julhelgen, och just nu håller storebror och två av hans kompisar på att göra en film också.

Så här kommer länken till Jonathans julfilm:

http://www.youtube.com/watch?v=vx1VBLFxwok

Texten i hela filmen (utom det sista) har Jonathan skrivit i redigeringsprogrammet.

Kram alla och en god fortsättning

Anna

   Allt verkade så bra. Jonathan gick i väntans tider - tills tomten kommit och han skulle få öppna julklapparna:

Vi åt julbord vid halvtvå och Jonathan fick ett eget julbord, med pizza, riskakor och kex:

I slutet av Kalle Anka såg storebror en tomte skynda förbi (och eftersom vi inte hyrt in någon tomte i år...) så sa vi - OJ - han kanske redan har varit här... Spring och leta om han lämnat julklapparna någonstans...?! Där stod en stor säck uppe på vinden med två jättestora julklappar i.

Pappa sa till Jonathan att  han kunde läsa på  paketen (eftersom han kan läsa våra namn - Jonathan, storebrors, Pappa och Mamma) och dela ut dem. Och det gjorde han! Härligt!!! Han var jätteglad över flera saker - hans stora bilbana som han fick av tomten mest:

Man kör bilarna i varmt och  kallt vatten så byter de färg. Han  fullkomligt älskar den och förrådsgolvet är fortfarande fuktigt...

Han kändes inte riktigt glad ändå, vår Jonathan. På kvällen när jag skulle lägga honom så sa han att han var såååå ledsen. Att tomten inte stannade och han fick prata med honom...

Så vad gör vi nu - ska vi försöka ta ett sent besök av Tomten, eller ett besök av Tomten när vi  är uppe i Norrland hos mormor och morfar i januari? Tja, vi får  fundera hur länge det stannar kvar...

Kram alla och ha en riktigt god jul!!!

Anna

Idag vill jag tipsa om en jättefin blogg om allt möjligt som rör NPF:

http://hjartefragornpf.wordpress.com/

Massor med bra tips om hjälpmedel etc. Suveränt!

En stor julkram till er som ordnat den sidan!

Kram

Anna

Hej allihopa!

Jag har jobbat en period på min hemsida, som jag fått god hjälp med att göra (stort TACK för den proffsiga layouten!). Nu vill jag passa på att bjuda in er till hemsidan. Alla kommentarer, tillägg, tips och idéer - positiva som förändringsbenägna mottages med tacksamhet   

Tanken är att kunna försöka nå ut med det som fungerat för Jonathan till  andra behövande familjer. Vill ni att jag kommer till er och håller en föreläsning om IBT eller Jonathan så bara hör av er, gärna via er lokala Autismförening!

Till hemsidan:

www.autismstodet.se

Välkomna in!

hälsar

Anna

Trots att intensivträningen är avslutad så har jag och Jonathan ändå gjort ett arbetspass på  1,5 timme. Jonathan har räknat i en av Guldstjärneböckerna. Mycket fiffiga pysselböcker som har  guldstjärnor som man sätter på varje avklarad sida. Det passar Jonathan utmärkt.  Ni kan läsa mer om dem här:

http://www.mypaper.se/show/text.asp?pid=24597358635691&page=9

De går att beställa här:

http://www.bokus.com/cgi-bin/product_search.cgi?series=Guldstj%E4rneb%F6cker

Vi håller på med Lär dig räkna 4-6 år och den är ganska lätt för  Jonathan. Ska uppgradera till nästa bok - för siffror och räkna kan han ju jättebra!! Ska testa läsa också...

Jonathan har skrivit den här filen:

VINNARDVD SONY FÖRE EN NYA BILAR BLIXTEN MCQUEEN JONATHAN

BILARBLIXTENMCQUEEN

THQDJONATHAN118 TV GEKÅS ULLARED DVD

Som jag berättade i förra inlägget...  Är det inte fantastiskt?!

Kram allihopa!

Anna

Det har varit väldigt mycket nu en period så jag har inte hunnit skriva... Jag har fyllt jämnt och det innebar resa (till  Örebro), städ - och inköp samt mycket trevligt kalas. Jättekul men jättemycket att göra. Sedan har det strulat en del med Vulkan och  böckerna, samt att jag håller på med min nya hemsida för mitt nystartade företag... Tja, det är  mycket nu...

Mitt i allt detta har  vi haft det sista IBT-mötet idag. Jonathan har fått ett så fint diplom efter 2 års träning. Det har verkligen varit en underbar och jobbig tid, men som han har  utvecklats!!! Att gå ifrån bebis till pojke. Det är allt ifrån att han hade 100 ord vid starten av IBT, nu har  han säkert uppemot 3000 ord, att han kan uttrycka vad han vill (och han VILL verkligen massor!), från blöja till att kissa själv på toaletten, från att knappt få sticka in en tandborste i munnen till  att själv borsta med eltandborste (!!!). Min käre make sammanfattade det  så  bra - han  har fått ett självförtroende och en självkänsla - att han KAN - och det syns på hela honom.

För mig är det en glädje men också en sorg... Nu kommer vi in i den "vanliga" ha biliteringen. Som det varit för oss så har det varit att man träffas en gång om året och gör upp en habiliteringsplan. Sedan träffar man en och annan från det "teamet" och sedan händer det inte något alls nästan... Många här är väldigt  besvikna på habiliteringen. Och att gå ifrån att träffa specialpedagog, psykolog och logoped varannan vecka till att göra någon distanserad planering och träffa dessa en  gång om året  så är det  VÄLDIGT långt... Så för mig är det en sorg samtidigt. Inte bara att vi kanske inte kommer att träffa ett par av dessa härliga människor alls utan också till att komma ut i intet...

Så jag ringde habiliteringschefen och sa som jag tyckte, på en av de i teamets inrådan. Jag vill ha det som  i Uppsala. Av Irene har jag hört allehanda härliga saker - matskola, sömnskola, kurser (otroligt kursutbud) och lekterapi där man kan låna hem pedagogiska leksaker en månad etc. Varför kan inte ni ha åtminstone en del av de sakerna? Varför finns det knappt några kurser här när ni håller kurser i närmaste stad 4 mil bort? (det sista sa hon berodde på att många i personalen bor där... vad är DET för ursäkt - vår stad är ca 3 ggr så stor som deras och säkerligen bor också 3 ggr fler barn i deras kundgrupp här... herregud...). Chefen sa också att hon var vikarierande chef och ny på jobbet...

Enda som  var positivt var att jag fick reda på att de ska omorganisera sig däruppe. Till funktioner istället för regioner. Tre stora grupper  som  är organiserad efter diagnos istället för vilken area man tillhör... Låter  i alla fall bra. Sedan är det ju fortfarande vad man fyller de där tiderna/dagarna med. Många är vi som reagerat över hur få barn man ser däruppe - är det mest för föräldrar och familjen? Är det inté dags att  inrikta det  på HABILITERING för barnen och inte för de vuxna? Det är väl dem man ska hjälpa eller??

Det är mycket annat som hänt också. Jonathan har börjat skriva i datorn, riktiga ord, och skrev det här i förrgår:

JONATHAN MAMMA DVD TV SONY (tv-apparaten i sovrummet) BIL THQ GEKÅS ULLARED (de sista tre orden från DVD-fodralet) m.m Han är sååå duktig. Igår kväll hittade min man en talsyntes i datorn vilket gjorde att han kunde skriva in vad som helst och så läste rösten upp det för honom. Vi har bett vår andra logoped om ett  sånt program  dessutom. Ska få komma till  HMC (hjälpmedelscentralen) och välja ut ett... Kul!! Tror jag  blir bra.

Idag fick jag en teckning när vi kom till sista IBT-träningen. Där det stod JULMAMMA  på ena sidan och andra sidan JONATHAN  JUL  MAMMA  JA!!

I övrigt är det strul och jobbigt på jobbet, och ingen utväg verkar finnas tyvärr... Vet inte hur jag ska lösa det. Har bara lust att stänga av telefonen och slippa kontakt med andra...    Genomförkyld dessutom. Så förutom det så är det bra... puuuh..

Jag har i alla fall fått nya böcker från Vulkanm utan feltryck. Så om någon är intresserad av IBT-boken "Intensivträning i praktiken" så kan ni köpa den billigare genom mig - 150 kr +frakt!      

Kram på er och ha en härlig kväll från

Anna