Jag har nyss avslutat ett härligt samtal. För en tid sedan hjälpte jag en god vän med sin vårdbidragsansökan. Igår kom beskedet - de får helt vårdbidrag för sonen. Jag blir så glad, för de förtjänar verkligen detta. De jobbar hårt med sin son och jag vet att de inte alltid haft det lätt... Och i mitt hjärta känns det skönt att jag har kunnat hjälpa till - i det jag kan en liten del om och håller på att skriva en bok om tillsammans med en annan Anna - vårdbidrag för barn med autism. Att dela med sig av sin kunskap så att det hjälper någon annan är för mig den yttersta belöningen. Inuti mig är det detta som är det viktiga för familjer med funktionshinder - att de får hjälp att orka, för att träna, för att klara av vardagen eller med något så konkret som en vårdbidragsansökan. För det är förutom alla utredningar och andra jobbiga undersökningar också en jobbig bit. Inte bara ska man fylla i blanketter rätt utan man ska också försöka beskriva sin vardag och sitt barn - hur det skiljer sig mot ett normaltillstånd. Vad då normaltillstånd, normalt barn?! HUR ska man veta om det är normalt att klippa tånaglarna på sitt barn när det sover för att de inte klarar av känslan i vaket tillstånd, eller att klämma in tandkräm i den gamla tandkrämstuben för att de slutat tillverka den sorten och bytt smak på den nya förpackningen? Är barnets utbrott normala - skriker alla barn i en timme för att man svängt fel i rondellen på motorvägen (och inte åker förbi Leos lekland som barnet siktat in sig på)?? HUR ska man veta när det bara finns ett normaltillstånd - sitt barns? För oss som har syskon till barnet är det kanske lättare att jämföra, men inte alltid...

Själva processen med vårdbidrag är jobbig - för det man beskriver är inte utveckling utan det mest jobbiga av allt - hur långt ifrån ens barn är gentemot normala barn i samma ålder. En jämförelse jag oftast inte gör i vardagen, för det skulle sänka mig och Jonathan och är inte rättvist mot honom. För han gör framsteg VARJE DAG, och jag vill se de framstegen - inte hur mycket han skiljer sig från sina klasskamrater Amanda och Marcus - utan för den han är - min unike specielle och underbare son... Därför är vårdbidragsansökan så jobbig tycker jag - det är så negativt, samt att man måste söka om det vartannat år. Varför? Det står ju i läkarintyget att det är ett livslångt funktionshinder?! Och de som har barn med Downs syndrom får det beviljat tills barnet är 19 år, har jag hört... Varför får inte vi det för våra barn?!

Många funderingar, men ikväll ler mitt hjärta. Jag har hjälpt till litet för att någon ska få det litet bättre - en skön känsla! Stor kram till dig E - ni har gjort det bra!! Och bra för er son också!

Kram alla

Anna