Direktlänk till inlägg 28 september 2011

Jag blir så ARGGGGG!!!!!

Av Anna - 28 september 2011 21:31

Till Cia 

(hoppas att det är OK att jag tar upp ämnet - du har fått två långa  mail förresten... kunde inte hindra mig)

och till alla andra föräldrar därute som blir nekade terapi, behandling och IBT-träning. Som blir ifrågasatta av tjänstemän, skolans/förskolans personal, vänner och släktingar. Där de ifrågasätter diagnoser, metoder eller annat.


Jag bara undrar - skulle någon ifrågasätta någons cancerbehandling, medicin eller annat också??? Skulle de ifrågasätta en cancerdiagnos?? Jag FÖRSTÅR inte. Många av våra (härligt speciella) barn har stora svårigheter. Många kan inte prata och inte heller kommunicera, har ofta blöja långt upp i åldrarna, har sällan vänner och kompisar m.fl problem. Och ÄNDÅ har människor mage att ifrågasätta satta diagnoser som ofta tagit ÅR att utreda (i vårt fall 2,5-3 år bara.... ) av psykologer och andra medicinska bedömningar.


Att man DESSUTOM nekar eller ifrågasätter dessa barns behandlingar, där beslut är taget, habilitering inkopplat och träning påbörjat t.o.m (i alla fall  i Cias fall) nekar till  att fortsätta träningen - jag blir frustrerad! Skulle de också neka någon med allergi mot exempelvis nötter eller annat att få detta varje dag?! Lika väl som barn med allergi behöver få det de är allergiska mot exkluderat från deras mat, likaväl behöver våra barn få utvecklas till deras fulla potential. Något annat är omöjligt och grymt. Och  om  våra barn inte lär sig på  traditionellt sätt och IBT fungerar på dem - låt dem alla få IBT-träning (eller annan metod som föräldrar tror på, även om IBT har den bästa forskningen och utvärderingen och där man kunnat konstatera stor utveckling i 91% av fallen -se www.lovaas.com) och gör ert allra bästa för att det ska bli så bra som bara är möjligt för dem. Alla förtjänar en chans i livet.


Jag återkommer till detta mer misstänker jag - för jag blir så ARG. Jag vill också här publicera det jag skrev till Cia angående detta:


...och vill de ha konkret vad IBT gjort för min Jonathan - om de vill ha ett exempel så har IBT gjort:
* att han gått ifrån en lindrig utvecklingsstörning till att kunna utföra en utvecklingsbedömning där det visat sig att han inte har det längre. Han låg 2 år över sin normala utveckling på logik och visuellt (dvs som en nioåring!!!)
* att han är blöjfri
* att han somnar i egen säng
* att han gått ifrån att kunna 50-100 ord i början IBT-träningen till att nu ha ett vokabulär på uppemot 3000 (!!!!) ord samt nu börjat prata engelska
* att han äter mycket mer och  gått ifrån att äta 2 rätter här hemma till 5 rätter
* att  han lärt sig att kunna sitta i en skolbänk och faktiskt klarar vanlig skolgång. Det trodde vi aldrig när vi började programmet.
* att han kan leka med andra barn ibland t.o.m i skolan
* att han kan berätta om sina behov - vad han vill och vad han inte vill. Att han kan fråga efter vad han vill ha - som nu nyss - "Kan jag få en Piggelin, tack?!"
osv osv - listan  är OÄNDLIGT lång. Jag hoppas att de kunde se beskrivningen från BUP om  vilka slags svårigheter mitt barn hade och hur han är idag - och vilken prestation han själv gjort med hjälp av en fantastisk resurs träning och min träning av IBT!


Jag tycker att det är varje barns RÄTTIGHET att få utvecklas så mycket det går - skit i HUR man gör det om det bara är humana metoder - bara det HJÄLPER. Och IBT har hjälpt min son till underverk... Jag kan bara beklaga de som ifrågasätter och sätter sig över fattade beslut, ert engagemang osv. Framför allt sviker dessa ert barn... 


Jag avslutar med att klistra in ett svar från Catherine Maurice på om huruvida hennes barn hade autism och om de inte skulle blivit bra i alla fall. Om deras IBT-träning kan ni med fördel läsa i hennes bok "Let me hear your voice", som  övertygade mig om IBT-träning.

KRAM till er alla kämpande föräldrar därute och framför allt till dig Cia och din son! Kämpa på!!!


Letter from Catherine Maurice, PhD. Author

Thursday, May 18, 2006

What a disservice to children and families. One method, which has been shown through controlled research to consistently improve the outcomes for children with autism, is painted with the standard clichés of cold, manipulative, robot training; the other, which has been hugely marketed and promoted, is depicted in glowing terms as caring, compassionate, addressing the whole child instead of the symptoms, etc. Who wouldn’t want to place their child in the loving embrace of Floor Time, as opposed to the ABAprogram, which is depicted as something close to dog training obedience school?

These biased distortions about ABA have been around ever since two of my three children were diagnosed with autism. Fortunately, we were able to figure out the truth for ourselves, through trial and error, about which approach has a track record and which have none to speak of. Today, both children are fully mainstreamed, one a sophomore in college, the other accepted to begin his studies at a major university. That outcome is one of several possibilities. Other children, even those who receive high quality intervention, will make more modest gains; the field of ABA has never claimed that it will rescue all children from autism. It does however, have the evidence to show that if it is administered well, by competent, highly trained people, it has the capacity to bring about improved functioning, greater communication, enriched social interactions, and a more independent life for the majority of children diagnosed with autism.


What is the track record behind Floor Time? Where is the published and peer reviewed research showing the success, or even effectiveness, of this approach, in alleviating any of the severe and debilitating symptoms of autism? How many years has it been around, and how long must the public wait for that corroborating evidence – always promised, never delivered? Why is this approach being so aggressively promoted and marketed? Of course play and caring and fun and joy and compassion must be part of any approach to autism. But if playful nurturing and caring could rescue children from autism and teach them language, we wouldn’t really need either Floor Time or ABA, would we? Any loving Kindergarten teacher who knew how to structure a nice stimulating, enriching classroom with lots of play and attempts at “relating” could do the trick. Unfortunately, autism demands a much more focused, empirically-validated approach.


The almost total disregard in this article of small matters like outcome, data and evidence is bad enough. More troubling, however is the implicit accusation that by placing their children in an ABA program parents and therapists are somehow ignoring a child’s emotional life. How offensive, both to parents who have chosen ABA and to the therapists who work so hard with their children. The behavioral therapists that I have known, including Bridget Taylor, featured in your article, are filled with loving enthusiasm and a keen respect for every aspect of our children’s development, from language, to play, to social interaction, to academics. The families I have known over the years who have chosen an ABA approach are every bit as concerned with their children’s hearts and souls as with their behaviors or their academics. Only marketing hype for fad treatments, supported by media sensationalism, would insist otherwise.


Bettelheim was the first to accuse parents of emotional distance and to excoriate behavioral treatment as “treating the symptoms” and not the “root cause.” How many times since that era of “refrigerator mothers” have we heard this tired old mantra? So many people claim to have found the “root cause” of autism, and so many fads and marvelous, warm, caring, humane treatments abound, supposedly to “fix” that root cause, it’s a wonder there is any autism left on the planet. It’s difficult to understand why the editors of Time seems so unaware of this historical context, this language of false promises, over-marketed treatments for autism, and pontifications about root causes. But unaware you are. Worse, you have chosen to propagate one of Bettelheim’s favorite themes: That parents who have chosen applied behavior analysis just want “obedient” children who “look normal.” Perhaps Time should interview a host of parents who did choose behavioral therapy to find out the truth of their hopes and dreams for their children. Those hopes and dreams tend to revolve around the happiness of their child, not his “perfection.” No parent that I have known, in my twenty years of autism advocacy, simply ignores their child’s emotional life in pursuit of conditioned behaviors. That cruel caricature is just a reprieve of clichés that have been around for decades, clichés that we have been struggling to overcome, in order to assure effective treatment for all children diagnosed with autism. The way toward empirically validated treatments, backed by research and proved effective over multiple trials and in multiple studies, has been long, and hard, and the battle is by no means won. Today, parents who choose ABA are excoriated right and left, from those who paint them as ignoring their child’s emotional life to those extremists who deride and harass them for “rejecting” their child because he is not “normal.” In reviving all the tired stereotypes about ABA, you have done such a disservice to children, you have prolonged the endless struggle to access effective treatment, and you have levied yet more insult on parents who struggle everyday to help their children reach their fullest potential.


Catherine Maurice, PhD

 
 
Ingen bild

M o P

29 september 2011 20:42

sådanda tj.män mfl.ska omplaceras till ex köra sopbil eller nån gruva i Kiruna!Ska absolut inte ha med folk att göra!!! P

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anna - 25 januari 2017 20:25

Jonathan, 13, ville bara ha en tandkräm – då grep främlingar inhttp://www.aftonbladet.se/nyheter/a/Kxj9o/jonathan-13-ville-bara-ha-en-tandkram--da-grep-framlingar-in    Från djupet av våra hjärtan <3 TACK!    ...

Av Anna - 14 februari 2016 16:07

  TANDOPERATION   Våra erfarenheter av utdragning av tänder eller operation av tänder för Jonathan har varit långt ifrån god.   Jonathan har gått hos Pedodontin, som är specialisttandläkare på sjukhuset för barn som har tandläkarskräck och/...

Av Anna - 31 december 2014 11:35

Jonathan fick världens bästa nyhet igår. Roller coaster tycoon World kommer ut våren 2015 till PC. Ser riktigt häftigt ut:https://www.youtube.com/watch?v=bkYDqYcyEU0   Ha ett riktigt Gott Nytt År allihopa Kram Anna ...

Av Anna - 29 november 2014 13:50

Det har varit en turbulent höst, som på ett sätt gått lättare än jag trodde - för jag befarade det värsta. All personal kring J byttes ut på skolan. T.o.m. hans resurs sedan 6,5 år tillbaka... Det finns mycket att säga om tillvägagångssättet, och d...

Av Anna - 23 augusti 2014 19:30

Follow my blog with Bloglovin

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23 24
25
26
27 28
29
30
<<< September 2011 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok


Ovido - Quiz & Flashcards