Alla inlägg den 1 oktober 2011

Av Anna - 1 oktober 2011 21:54

Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...


På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"


Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??


Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com


Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:


Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.


Min son

  • Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
  • Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
  • Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
  • Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning


Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

  • Söka svar – vad ÄR detta?
  • Insikt
  • Sorg
  • Acceptans
  • Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.


Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.


STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.


KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.


ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också


IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.


TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!


  • Det finns utveckling
  • Det finns hopp
  • Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

  • Från hans perspektiv
  • Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
  • Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
  • Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.


En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.


Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.


EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten


PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter


Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.


Kram alla

Anna

Presentation


Bloggen handlar om autism och IBT, intensivträning. 2010 gav jag ut Boken om Jonathan, en lång väg till diagnos autism
http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9163371634

Fråga mig

26 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
          1
2
3
4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2011 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Annas Gästbok


Skapa flashcards