Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...

På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"

Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??

Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:

Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.

Min son

• Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
• Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
• Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
• Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning

Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

• Söka svar – vad ÄR detta?
• Insikt
• Sorg
• Acceptans
• Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.

Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.

STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.

KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.

ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också

IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.

TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!

• Det finns utveckling
• Det finns hopp
• Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

• Från hans perspektiv
• Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
• Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
• Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.

En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.

Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.

EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten

PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter

Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.

Kram alla

Anna

 

Cia

3 oktober 2011 13:16

Åh, jag önskar jag fick höra din föreläsning!
Min historia har du ju hört och jag ser att du tänker ta upp lite av den också.
Lycka till med föreläsningen och du får gärna ringa om det är nåt du vill gräva lite mer i innan föreläsningen vad gäller oss och vår historia.
Kram!

Anna

3 oktober 2011 20:38

Du får boka mig i Ö-vik :-)
Jag tror jag måste träna litet ikväll så jag hinner nog inte ringa! Ringer gärna någon annan kväll för att höra hur ni har det i den andra frågan?!
Kramis
Anna

 

mamma

3 oktober 2011 17:28

Upplägget verkar helt OK! Det är bra om det finns space för samtal och undringar -tror att det ger åhörarna mest. Då kanske intresse för boken också väcks! Det var mina reflektioner!Lycka till i morgon - det går säkert bra - du har sån erfarenhet nu och vet vad du pratar om! Kram M

Anna

3 oktober 2011 20:36

Tack mamma - ska se om jag kan dra ihop det litet... Kramis

 

Marielle

16 oktober 2011 09:28

Jättespännande ju! Det som din mamma skriver här tycker jag själv är jättesvårt när jag håller föreläsningar. Just att hålla det hela ganska kort. Men det är o så viktigt.
Kram!

http://mariellejohnsson.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jonathan, 13, ville bara ha en tandkräm – då grep främlingar inhttp://www.aftonbladet.se/nyheter/a/Kxj9o/jonathan-13-ville-bara-ha-en-tandkram--da-grep-framlingar-in    Från djupet av våra hjärtan <3 TACK!    ...

  TANDOPERATION   Våra erfarenheter av utdragning av tänder eller operation av tänder för Jonathan har varit långt ifrån god.   Jonathan har gått hos Pedodontin, som är specialisttandläkare på sjukhuset för barn som har tandläkarskräck och/...

Jonathan fick världens bästa nyhet igår. Roller coaster tycoon World kommer ut våren 2015 till PC. Ser riktigt häftigt ut:https://www.youtube.com/watch?v=bkYDqYcyEU0   Ha ett riktigt Gott Nytt År allihopa Kram Anna ...

Det har varit en turbulent höst, som på ett sätt gått lättare än jag trodde - för jag befarade det värsta. All personal kring J byttes ut på skolan. T.o.m. hans resurs sedan 6,5 år tillbaka... Det finns mycket att säga om tillvägagångssättet, och d...

Follow my blog with Bloglovin