Ring, ring på telefonen på jobbet. Förskolans J som ringer - Jonathan är dålig. Han har mest bara legat och sovit hela dagen... aaaah - vi har ju möte på förskolan med rektor och specialpedagog i eftermiddag. Vad ska vi göra??

Snabbt på telefonen och ringde gulliga K, Jonathans avlösare. Kan du komma? Ja men jag har ett möte så ni måste vara klara en viss tid. Puuuh - dax att åka att hämta Jonathan. När jag kom till dagis låg han och sov i sin resurs knä. Det visade sig vara den tand som han ska sövas för - de ska dra ut den nästa torsdag. Det är lååååångt till nästa torsdag. På kvällen spydde han av smärta när alvedonen gått ur kroppen... HUR ska detta gå??

Idag ringde tandläkaren på pedodontin upp och vi fick penicillin utskrivet. Hur man nu ska få honom att ta det? Kanske i flaskan på kvällen/natten som han fortfarande ska ha - håll tummarna för att det lyckas! Och att det tar oss till nästa torsdag utan alltför mycket smärta...

Vi hade ett litet udda möte i måndags kväll. Rektor, specialpedagog, jag och maken, kontaktpersonen och resursen på dagis. Vi frågade om skolan och jag frågade rätt ut om de tror han klarar normal skola. Då började rektorn dilla om lokaler och stor grupp - att det är 32 stycken som det skickas ut skolerbjudande till nu. Särskolan kan vara ett alternativ säger hon i nästa mening... Hmmm - hon som senast för en dryg vecka sedan sade till min man att jajamen - klart att Jonathan ska gå i normal skola. Börjar hon dra öronen åt sig, att han kräver resurser eller vad? Det är väl fortfarande bättre att åtminstone försöka med normal skola eller åtminstone kommunikationsklass. Jonathan är ju inte dum i huvudet eller utvecklingsstörd på det viset. Sedan har han sina autistiska drag och ett par av dem måste vi lösa under året. Jag såg uppdrag gransknings inslag om särskola och jag vet att min Äppelklyftiga vän Linda kämpar hårt för inkludering. Så varför skulle det inte fungera med Jonathan? Det är ju omgivningarna som gör det... (det går att se uppdrag granskning på svt play i efterhand).

Specialpedagogen var litet mer positiv och tyckte absolut att vi ska försöka med normal skola, men att det måste planeras väl med lång inskolning och välinformerad personal på skolan. Så underbart med någon som tänker så... Hon hade dock inte förstått det här med intensivträning så bra - t.ex att vi tränar hemma med Jonathan också och att vi alla är på behandlingsmötena... Ja, ja - man kan väl inte kunna allt...

Imorse, när vi nu är hemma för Jonathans plågor, så vaknade Jonathan tydligen ur en härlig dröm om jul. Han slog armarna om mig och sa - Jag älskar julklappar, mamma! Sicken härlig kille.

Vi har i alla fall hunnit med ett parti Monopol Disney, ritat med den lille krumelurfiguren, byggt med lego och lekt Postis Per delar ut post.

Kram på er

Anna

Jag har inte orkat skriva på ett tag eftersom vi har mycket på jobbet och jag t.o.m fått ge en radiointervju - suck - hatar sånt.

Vi har fått några nya övningar till Jonathan. Dels ska vi öva på Fler och färre i räkning. Jonathan är ju jätteduktig på räkning och räknar och t.o.m lägger ihop. Exempelvis när vi nu spelar Monopol Disney så räknar han ihop bägge tärningarnas siffror, och hoppar med figuren så många steg. Helt otroligt duktig. Men fler och färre var ju inte något problem heller...

Sedan är det ju hans tal, d.v.s uttal som är ett av de största problemen just nu. Jag tycker det är så synd nu när han börjar försöka kommunicera och prata med barn och så förstår de inte i alla fall. Jag pratade med Jonathans resurs om det och han sa att all personal på dagis tyckte att han pratar så mycket bättre. Det var ju roligt att höra, men jag märker ju att andra har svårt med det. Exempelvis hans avlösare har svårt att höra vad han säger. ¨

Det var så roligt igår när Jonathan för första gången faktiskt förhandlade litet. Mormor och morfar uppifrån Norrland ringde och berättade att det öppnat en ny leksaksbutik däruppe. De hade kommit ut med ett reklamblad men visste inte om erbjudandena fortfarande gällde. Det kanske ligger på nätet, sa jag, och mycket riktigt fick jag upp katalogen. Så kom Jonathan in och sa Mamma- kan vi åka dit? Om jag går på pottan, kan vi åka dit då? Jag bara log och kramade honom och sa javisst lille älskling - vi åker direkt imorgon om du går på pottan.

Sedan blev potträningen litet för ångestfylld för honom. Vet inte om det låste sig men han blev jätteledsen när det inte gick. Till slut hoppade han upp och ner och sa - måste ha blöja. Så vi tog blöja... Jag tycker det är svårt för jag vill samtidigt inte att det ska bli jobbigt för honom. Synd när det gått bra flera ggr tidigare. I torsdags kväll kissade han hela pottan full! Jag vet inte om det är svårt för att han har svårt att kontrollera det eller om det är jobbigt helt enkelt. Vi ska få extra handledningstid på torsdag och även ett tillfälle i början av december. Det känns skönt.

Det mest underbara har hänt i går kväll. För första gången, efter att jag varje kväll sedan han föddes, sagt till honom att mamma älskar honom, så sa han - Jag älskar dig! igår. Jag är bara sååå lycklig. Inte bara sa han det utan svarade först på att jag sa att jag älskar dig. Så såg han på mig i ögonen (bara det) och la sina små armar runt min hals och sa - Jag älskar dig och Du älskar mig! Och så pussade han mig, så där flyktigt på munnen. Är det inte underbart så säg? Detta från en kille som jag för två år sedan inte ens fick hålla nära utan när han somnade skulle han hålla händerna med gärna en armlängds avstånd. Jonathan har alltid varit go och kramig så, men bara på hans villkor. Nu är han sanslöst tillgiven, kramig och pussig. DET är underbart.

Det har varit så mycket positivt det sista, med hans tal och kommunikation. Det är helt underbart att se honom utvecklas på så många områden. Min man träffade rektorn i ett annat sammanhang, och frågade då om mötet vi ska ha på måndag och vad hennes utgångspunkt är. Hennes tanke är att Jonathan ska gå i vanlig skola, hennes skola. Det känns också jätteskönt.

Skriver några rader efter mötet imorgon, som är med rektor, resurs och kontaktperson på dagis samt specialpedagogen, förutom oss föräldrar då...

Kram på er - hoppas ni alla ställt om till vintertid. Äntligen en extra timme att sova på...

Anna

Kram

Anna

I går när jag hämtade Jonathan på dagis så berättade personalen att han fått vara utan blöja i 1,5 timme. Det hade gått jättebra. När den ordinarie personalen gick för dagen satte de dock på blöja.

I morse tog pappa av den blöta blöjan som Jonathan kissat i på morgonen. Sedan gick han utan blöja. Så sa pappa till honom att han skulle gå på toa och kissa om han behövde. Han kom in till mig på toa när jag kom ut ur duschen och satte sig på pottan. HELT otroligt - av sig själv satte han sig på pottan!!! Vi har försökt med detta förut utan att lyckas. Efter 10 sekunder klev han upp igen och gick till TV för att titta på morgonprogrammen. Då tog jag ut pottan och han satte sig och började kissa några droppar. Storebror kom springande till mig och sa att han kissat! Och mycket riktigt fanns där några droppar i pottan. Vi berömde honom mycket och på lunchen ska jag gå och köpa ett fint paket till honom.

Så fick han för första gången ha kalsonger på sig (ingen blöja) under byxorna på väg till dagis. Jag har tagit med extra kalsonger, långkalsonger och byxor till dagis och Jonathans resurs skulle genast gå och leta reda på en potta. Just det, jag måste köpa en blomma till dagispersonalen också :-) Hennes underbara initiativ gav ju verkligen lön för mödan.

Håll tummarna allihopa att det här gå vägen - då kanske vi snart har en blöjfri pojk. Sedan är det bara klarare och tydligare tal och bättre mat så är allt klappat och klart! (nåja, det kanske är att förenkla sakerna något, men de här områdena är bland de svåraste för Jonathan)

Från en ÖVERLYCKLIG MAMMA

Kram på er

Anna

Hej allihop!

Jag vet att detta är ett ämne som många finner kontroversiellt men jag är en person som är öppen för allt som inte är farligt. Precis som många andra som har barn med sjukdomar så gör man allt för sina barn, inte sant? Man skulle offra sig själv gladeligt om det hjälpte ens barn. I alla fall jag.

Den starka moderskänslan hade jag för första gången när jag var höggravid med vår förste son. En favoritartist var i stan och trots min höggravida mage så gick jag och maken dit. Efter en timme så blev det bråk, alldeles intill oss. Jag blev uppfylld av adrenalin, jag som annars är en ganska lugn person, och skulle med glädje slå ner vilken bråkstake som helst som kom i närheten av mitt ofödda barn. Den moderskänslan är HELT otrolig. Jag kan tänka mig att de som står som vinnare i idrotter av olika slag har just den ilskan, den adrenalinkicken för att vinna som jag bara kan känna som mamma. För mig var det första gången. Jag är ingen vinnarskalle i den meningen och bryr mig inte om idrott annat än för att se om jag kan förbättra mig själv sedan förra gången... Men moderskänslan - den gav mig en styrka som inte var möjlig.

Så hur använder man det när man har en son med funktionshinder? Jo, man sitter dag ut och dag in och letar på internet, läser böcker, skriver på forum om autism - konsumerar autism så mycket man kan och orkar. Och då kom jag fram till biomedicinsk intervention. Jag har läst om detta ett tag och bestämt mig för att det är för mycket med GFCF-kostomläggning, eftersom det är i princip det enda min son äter - vete och mjölk. Däremot har jag tagit till mig av det andra gällande kosttillskott. Länge har han fått multivitamin/mineraler från en naprapat som mina föräldrar går hos. Sedan har jag kompletterat med Omega3, eye-q flytande. Omega-3 vet vi fungerar, eftersom vi tog bort det ett par veckor en sommar och såg en tillbakagång inom en vecka. Det slutar vi aldrig med, dubbel dos. Av en internetvän så fick jag tipset om AD-droppar, eller D-droppar, och det verkade också ge effekt.

Jag skrev litet om detta på ett autismforum, men det är synd att man nästan känner sig utfryst när man tar upp det. Något som var positivt var att en av forumdeltagarna kontaktade mig och berättade om magnesiumtillskott som hon ger sin son. Jag började med det, men Jonathan fick ont i magen av för stor dos så jag har minskat ner det litet. Vet inte om det ger effekt, men han har nog fördubblat sitt tal en månad efter jag börjat med det... Efter ett TV-program i somras angående detta så fick många av barnen B12-sprutor. Jag har därefter börjat ge honom B12-tabletter. Jag har också provat probiotika men det gav ingen effekt alls.

Nu håller jag på att läsa in mig på zink, som också ska ha effekt. På sistone har Jonathan fått barnmultivitamintabletter (Disney) eftersom det jag fått av mina föräldrar tagit slut. Jag tycker att han har förbättrats ännu mer sedan dess och läste på innehållsförteckningen. Mycket riktigt så innehåller de zink, vilket inte det andra kosttillskottet har gjort... Så nu kör jag på dessa barnmultivitamintabletter och hoppas på ännu bättre resultat!!

Därutöver vet ni som läser den här bloggen att vi kör mycket intensivträning och numera är uppe i 23-25 timmars träning varje vecka. Vårt behandlingsteam menar på att tiden man lägger ner är det som ger resultat, samt engagemanget ;-)

Så, vilka resultat har vi då sett? Jag har nu en son som frågar mig saker - vad står det där? Som frågar pappa nu idag när han kom hem från jobbet om jobbet varit bra? Som för 2,5 år sedan inte kunde prata och nu har säkert ett vokabulär på 500 ord och en ordförståelse på det dubbla. Som pratar om känslor och som pussar mig mycket och lägger armarna runt min hals innan han ska sova. En son som leker hyfsat adekvat med sina leksaker, som han har ett helt rum fullt av. Som kan byta lekar. Vid ett lektillfälle på en timme inte leker enbart med tågbanan och lägger sig ner på golvet för att studera hur tågen åker runt runt, utan som bygger tågbana, har dockföreställning, gympar till Thomas tåget-musik, bygger fånga musen-spelet, leker med legogubbar/fordon/hus och bygger om dem (till pappas stora förtret - för han vill ha dem intakta  :-)  ). I många stycken förutom hans tal, som fortfarande är otydligt, börjar han bli mer och mer normal och mindre och mindre autistisk.

Jag tror stenhårt på intensivträning och kommunicerande samspel. De två metoderna ihop är oslagbart, men jag tror också att en del av effekten beror på de tillskott han får.

Jag har nu läst klart "Mother Warriors" av Jenny McCarthy, och gråtit och lett åt de gripande historierna (TACK Jenny för tipset - säg till om du åkt/tänker åka till DAN-läkare - vore intressant att höra om). Om något av det fungerar på vissa barn, så kan något av det fungera på min son. Allt som inte är farligt testar jag. Och jag funderar starkt på att ta ett medlemsskap i BAN (Behandla Autism Nu) och göra tester och skicka till Scandlab. Kanske besöker vi en DAN-läkare med, kanske... Vi får se var den här stigen leder mig/oss någonstans.

Idag skulle jag egentligen besökt en homeopat. Den som Birgitta Rubin skriver om i sin bok som bor inte alls långt ifrån oss. Men jag är hemma med två förkylda barn istället. I nästa vecka ska jag boka om tiden och åka dit. Homeopatens son har inte längre autism... Hon kan rådgiva mig men inte behandla Jonathan. Han måste vara fyllda 8 år för det... Suck - så därför får vi ta oss till Norge istället om vi vill fortsätta med det. Är inte DET knepigt?? Likaså finns inga DAN-läkare i Sverige, utan man får ta sig till Norge eller Danmark för det. Ingen som vågar ta risken eller????????

När Jonathan växer upp så vill jag ha med mig att jag gjorde allt jag kunde för att han skulle bli så bra som möjligt. Det är min plikt som förälder, precis som alla föräldrar tänker för och om sina barn.

Ha en underbar helg allihopa

Anna

Idag har jag det litet lyxigt. Jonathans avlösare, Kxxxx, är här och har honom. Jag, maken och storebror har varit ute och promenerat/cyklat. Storebror cyklar givetvis - han tycker det är fånigt att promenera :) Vi gick en kort sväng eftersom det bara är andra gången hon är här. Det fungerar jättebra. Jonathan sa hejdå och fortsatte nöjt att leka med avlösaren. Hon frågade om hon fick vara kvar en stund till - jajamen sa jag :-) Sedan pratade vi litet om tal och språk också och jag förklarade grunderna i Kommunicerande samspel. Om barnet kan säga Vrroooom, så säg bil. Om barnet kan säga bil, säg köra bil. Sedan att korta sitt eget språk så att man anpassar det till där barnen är +1.

Träningen gick jättebra i lördags, men kass resten av veckan. Så jag och maken lade in träning i leken, vid matbordet och vid sidan om. Det blev en lång träning i lördags däremot - hela 2 timmar. Jag har faktiskt börjat introducera klockan för honom, och det gick riktigt bra. Jag hittade en pusselklocka med rörliga visare. Toppenbra! Sedan spelade vi en ny typ av memory, med projektor. De här två sakerna hittar ni till billigt pris på Barnens filmklubb:

http://www.barnensfilmklubb.se/cds/showpage.asp?form_name=product_readmore&nodeid=668682&article_id=197732&maintype=1 

Memory Teater med Nalle puh

Simskolan gick supersuperbra. Jonathan simmade på en stor flytande groda och sprattlade med benen och tog sig framåt med litet hjälp av gulliga simskoleläraren Sxxxx. Han gjorde två lekar med de andra barnen och jag är så stolt. Det som känns skönt är att han verkligen vill. Han vill vara med de andra barnen så mycket, och det känns skönt. Han till och med hälsade på en av tjejerna... Sedan följde han upp det med gå i simskolan, men hon hörde nog inte riktigt vad han sa. Det är jobbigt med att han har så sluddrigt tal fortfarande... I övrigt är han ju så nära normalt man kan komma med autistiskt syndrom i bakfickan (d.v.s. fortfarande egenheter men inte utbrott, frustration och sådant i någon större utsträckning, och det mesta går att göra - t.o.m stå i kö).

Kram på er

Anna

Vilken hemsk sen eftermiddag vi haft.

Jonathan var bjuden på kalas på samma ställe som han hade sitt kalas.

Jag fick stressa från jobbet, då en person ringde precis när jag skulle gå.

Sedan till dagis och där var de givetvis ute - sandiga och leriga. Tack och lov att jag i alla fall kommit ihåg att ta med mig ombyteskläder till kalaset :-) För Jonathan var helt blöt under regnkläderna.

Stressad körde jag snabbt genom hela stan till detta stället. Och framme där så fanns det ingen parkeringsplats, så vi fick parkera en bit bort... Och stressa upp dit... Jag var helt färdig när vi var framme till slut... Sedan blev allt fel på kalaset. Jonathan var antagligen hungrig och ville ha en glass det första. Jag sa nej att han fick vänta.

Innan vi gav upp helt efter cirka en halvtimme så hade han gråtit två gånger, försökt få med mig in i lekhörnan två gånger, vägrat låta mig gå på toa själv utan insisterade att få gå med, samt suttit och ätit mitt medhavda bröd själv inne vid kalasbordet... DUBBELSUCK! Jag ringde och hörde om pappa och storebror var på väg mot oss, och de var de. Så vi gav upp kalaset och sammanstrålade på McDonalds istället... Mycket bättre...

Igår var en bra kväll. Vår avlösare kom hit för första gången. Avlösare är en service genom LSS - som en barnvakt fast ändå inte för oss föräldrar som ska vara där för avlastning för vår räkning. Vi har fått en tjej i min ålder som verkar jättegullig. Hon satt bredvid Jonathan när han spelade dataspel. Så småningom kraschade programmet och Jonathan stängde av datorn. Så jag bad Jonathan ta med henne upp till sitt lekrum. Och han gjorde det !!!!!!! Jag kunde höra dem däruppe, medan jag höll på med att dokumentera intensivträningen som jag nu för en gångs skull fick göra i lugn och ro. Vår avlösare var litet orolig att vi skulle gå iväg, men det går ju inte första gången hon är här, inte sant? Vi får ju ha litet inskolning sa jag. Nån gång kanske du kunde ta med honom ner till lekplatsen eller så... Så kan vi ta mindre turer för att vänja honom att vi går iväg en stund...

Innan hon gick så frågade jag om hon var orolig eller funderade över något gällande Jonathan. Nja, det är språket då, sa hon. Jag hade ju lyssnat litet på dem däruppe (man är ju mamma - inte sant?) och kunde ju höra att hon använde för mycket ord. Så jag frågade om hon ville ha litet att läsa, sådant som vi tränat med honom. Hon fick en par häften om Kommunicerande Samspel så får vi se om hon får litet idéer därifrån...

Idag ringde hennes chef och frågade hur vi tyckte att det hade gått. Jättebra sa vi! Hon hade också tyckt att det gått bra. Så skönt... Det känns så skönt att få någon som kommer hit - jag visste inte att jag behövde det så mycket och att det känns som en klump i magen som jag slipper. Tack och lov för LSS och avlösare. Hoppas att det fungerar lika bra framöver!

Kram på er

från trött

Anna

Vi var på behandlingsmöte i torsdags. Den här gången var det Jonathans resurs som skötte visandet av uppgifter. Varje gång så får någon av oss visa de övningar vi gjort under veckan, om jag nu inte förklarat det tidigare. Jonathans resurs hade skrivit siffrorna 1-20 på ett stort papper i rutmönster. Sedan fick Jonathan X antal ploppar och skulle lägga det på rätt siffra. Till min stora glädje så klarade han både 8,12 och 16! Vilken liten pärla han är!

Sekvensbilderna visade resursen också och det var absolut INGA problem för honom att klara det. Också skönt.

Sedan var det deras tur, i behandlingsteamet att köra några övningar med honom. Efter ett par övningar ville han inte jobba mer (de hade mycket bilder och han blir så trött av dem). Han visade att han ville ha paus. De insisterade på att han skulle jobba en gång till -och sa till oss att det är viktigt att vi får avsluta så att inte Jonathan avslutar åt oss... När han skulle välja förstärkning så var han så tveksam. Förra gången hade de haft en ny förstärkare som han tyckte mycket om (tågbana som snurrade runt och lät). Jag frågade om det kunde vara så att det var den han saknade... Och det var det. En av dem sprang iväg och hämtade den. En mycket gladare Jonathan fick vi ;)

Logopeden gjorde en övning som Jonathan älskade. Hon hade en bilbana där hon vid varje kurva la olika ljud från praxisalfabetet. Så lät bilen olika - Oooooo, Ssssss, Aaaaa och sedan Kkkkkk (och på slutet hoppade bilen som ljudet kkkkk). Jonathan skrattade så han nästan kiknade. Jag prövade det hemma igår och han skrattade igen så att han nästan kiknade. Roligt!!!

Sent i eftermiddag är det simskola igen. Det gick ju så bra sist, till slut, så jag hoppas att det håller i sig...

Kram på er alla

Anna