Nu vill Jonathan mest vara ute när vi kommer hem från dagis. Direkt efter middagen i fredags så ville han gå till lekplatsen. Så det var bara att knata till lekplatsen ;-) Gunga - och gunga riktigt högt är hans favorit. När det kom nya barn till lekplatsen så hälsade han med ett högt -"Hejsan!" och tittade på dem. De, normalstörda förutsätter jag, vågade knappt heja. Lurigt... men samtidigt roligt att Jonathan tar för sig.

Vi hade också en typisk men härlig autismkonversation förra veckan (vilket jag berättade på AFF-forumet också):

Jonathan, som nu var hemma i veckan pga vattkoppor, pekade (!!!) upp mot ostbågarna och popcornen och sa -"Mamma, vill ha!" -"Vill du ha popcorn eller ostbågar?", frågade jag. -"Inte popcorn" svarade Jonathan. -"Vill du ha ostbågarna?" frågade jag. Inget svar... Jag tog ner ostbågepåsen och höll fram den, Jonathan sträckte fram armarna mot den. Jag höll påsen en bit ifrån honom och sa -"Kan du säga ostbågar?" -"Ja!", svarade Jonathan (så typiskt autism-svar!!!). Jag log stort och omformulerade frågan -"Vad heter de här?" och pekade på påsen. -"Ostbågar!" sa han med ett underligt uttryck i ansiktet (undrade nog varför jag tjatar om det - han kunde ju...)

Vi håller på med ordträning på IBT så därför tjatade jag på honom, samt att jag försöker väva in att han ska svara ja på frågor där han exempelvis vill ha saker.

I övrigt går det nu bra med träningen igen, efter nästan en veckas sjukdom... Det tog tid och kraft av oss allihopa tror jag. Jonathan och främst jag, men även vaknande pappa, hade tre riktigt jobbiga nätter. Ett halvt paket potatismjöl - tur att det finns naturläkemedel ;-) Vad skulle man göra utan det...

Jag har köpt ett ABC-lotto till Jonathan i helgen som vi spelat och jobbat med. Det var ju lätt som en plätt för honom - det också. Det är svårt att hitta utmaningar åt honom. På torsdag är det behandlingsmöte igen - nu är det nästan tre veckor sedan sist. I eftermiddag kom mormor och morfar och Jonathan fick bl.a ett dataspel med Mupparna - färger och former. Jag blev så glad när han satt och tränade färger och kunde så många - däremot inte färgen brunt - den har vi inte tränat. Men i övrigt gick det jättebra! Han var litet snabb med att klicka bort övningen när det var något han inte kunde bara - det är nackdelen med dataprogram, som kvinnan på Datateket sa ;-)

Härliga dagar nu när det börjar bli vår...

Kram på er alla

Anna

Pressmeddelande från Riksföreningen Autism 2009-03-30

Inför VärldsAUTISMdagen 2 april:

-Satsa på ett nationellt kunskapscenter om autism

- Kommun och landsting behöver djupare kunskaper i sitt arbete gentemot personer med autism och Aspergers syndrom. Därför kräver vi att ett nationellt kunskapscenter inrättas, ett centrum som bl a kan ta fram riktlinjer för kommuner, landsting och andra myndigheter.
Det säger Eva Nordin-Olson, ordförande i Riksföreningen Autism, med anledning av FN:s Världs AUTISM dag som äger rum den 2 april. Dagen instiftades för att väcka uppmärksamhet för autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd som innebär ett växande hälsoproblem världen över. På många olika håll, från FN-skrapan i New York till Jönköping och Borås, äger aktiviteter rum för att sprida kunskap om vad det innebär att leva med autism eller Aspergers syndrom och om vilket stöd som kan behövas.
-  För mer kunskap behövs verkligen - varje dag får vi vittnesmål om hur bristen på kunskap försvårar livet för barn, ungdomar och vuxna med autism och Aspergers syndrom och deras familjer, säger Eva Nordin-Olson.
- Den aktuella diskussionen om s k kontrolltagning, där man använder våld i uppfostringssyfte i vissa boenden, har visat att behovet av kunskap om hur man kan hantera problemskapande beteende är gigantiskt. Vi vet att kunskapen finns, men den når alltför sällan ut, säger Eva Nordin-Olson.
 I Västerås uppmärksammar folkhälsominister Maria Larsson Världs AUTISM dagen. Hon talar på Riksföreningen Autisms rikskonferens och kommer att dela ut föreningens nyinstiftade utmärkelse Årets Pusselbit. Utmärkelsen går till två personer som bidragit till att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom eller andra autismliknande tillstånd. Information om aktiviteter i övriga landet finns i bilagan.
För mer information:
Eva Nordin-Olson, ordförande Riksföreningen Autism, 070- 211 55 92
Anna Calissendorff, förbundssekreterare, Riksföreningen Autism, 08-644 01 08, 0709-324 333

Riksföreningen Autism arbetar för bättre villkor för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Föreningen har ca 10.000 medlemmar, närstående, personer med egen funktionsnedsättning och personer som är professionellt verksamma inom området.

VärldsAUTISMdagen 2 april – aktiviteter:

Stockholm
Hela vecka 14 Stadsbiblioteket
Fotoutställning ”I Victors värld” Lisa Thanner

Hela vecka 14 ABF-huset
Fotoutställning ”A som i Alice, Assistans och Autism” av Izabella Englund och Caroline Jensen

1 april kl 19.00 Högdalens bibliotek
Föreläsning av Jenny Lexhed – författare till ”Det räcker inte med kärlek – en mammas kamp för sin son”

1 april kl 19.00 Hornstulls bibliotek
Föreläsning av Monica Klasén McGrath , författare till ”Annorlunda barnbarn”

2 april kl 14.00 Stadsbiblioteket
Föreläsning av Gunilla Bergström, författare till ”Alfons Åberg” och ”Bill och Bolla”

2 april kl 18.00 Stadsbiblioteket
Föreläsning av journalisten Birgitta Rubin, författare till ”Barnet i glaskulan? Fakta, frågor och råd om barn med autism”

2 april kl 18-21 ABF-huset
Föreläsning ”Från ett professionellt och personligt perspektiv” av:
Sofia Lindström som själv har Aspergers syndrom
Ingrid Unsköld, personlig assistent till en flicka med autism
Jesper Hållén,  handledare, Törngårdens autismcenter

Västerås
2 april kl 13.15 Aros kongresscenter
Folkhälsominister Maria Larsson talar på Riksföreningen Autisms konferens om boende och fritid för vuxna med autism eller Aspergers syndrom. Hon delar också ut den nyinstiftade utmärkelsen Årets Pusselbit.

Borås
2 april kl 15 Ribbingsgården
Nicke Andersson och Henrik Thorskiöld föreläser och spelar ”Nervös men inte dum”

Östersund
2 april kl 18.30-21 Länsbiblioteket
Maud Deckmar och Jenny Jejlid talar om autism ur föräldra- och syskonperspektiv

Jönköping
31 mars 17.00-20.00, presskonferens 16.00,  S Vätterbygdens folkhögskola
Författaren Elisabeth Råberg föreläser om sin bok ”Omsorg utan våld” .

2 april kl 19.00 Gnistan
Urpremiär på ”Den smala lyckan” med Freja musikteater – en koreograferad lyrisk teaterföreställning som bygger på ungdomarnas egna texter om hur det är att vara ung idag och leva med en funktionsnedsättning.

Gå också in på bloggen:

http://www.bloggersunite.org/event/world-autism-awareness-day

Uppmärksamma autismdagen, för de som är drabbade!

Kram på er alla i solskenet

Anna

Efter närmare en vecka med svåra vattkoppor och minimalt med träning - körde igång först igår så bjuder jag idag på ett bildgalleri med saker vi tränat med och jobbat fram.

Det är färger vi jobbat med när vi pärlat med Maxis stora rörpärlor. Köpte den första satsen på BR leksaker och sedan hittade jag fler på en underbar liten leksaksbutik vi har här med fantastiska pedagogiska leksaker.

Den andra bilden är de ord och bilder vi arbetar med. Jonathans pappa blev mäkta förvånad när Jonathan kunde säga Vas :) Inte ett vanligt ord härhemma direkt - vi har mest krukväxter.

Sedan är det två spel. De här veckorna ska Jonathan bland annat spela lotto som övningsuppgift. Busiga bebbens lotto var 4 bilder på varje platta med tydliga saker. Det gröna spelet har en elektronisk tärning, och spelplan från 1-90. Jonathan sitter och säger -"Jonathans tur!" och -"Mammas tur!". Om någon annan vill spela så fungerar det ännu inte så bra. Däremot har Peder på dagis kunnat låna spelen och spelat med Jonathan. DET är bra. Ett litet steg i sänder.

Sedan är det favoritböckerna som vi arbetar mycket med just nu. Man viker ut flikarna från hörnen längst upp. Favoriterna är Färg och Siffer-böckerna. Jonathan kan ju räkna så sifferboken klarar han lätt.

Därefter kommer en platta (kork) med olika figurer som vi spikat fast. Den älskade Jonathan och kunde knappt släppa. Jag skulle ha den för att kategorisera färger och träna olika former men det blev mer en pausaktivitet att spika. Han fullkomligt älskade den.

Sedan kommer draken vi pärlade och därefter Playmobil-kalendern Jonathan jobbade så mycket och så bra för. Får se om vi kan toppa det...

Sist men inte minst mina älskade små askar med små suddisar i olika djurformer. Jag kopierade av dem till ett papper och sedan fick Jonathan lägga lika med figurerna. Det gick lätt som en plätt också... Om det är någon som vill ha de fina suddisarna - maila mig. De är utmärkta att jobba med. Finns på Åhlens annars ;-)

Nu har vi precis varit på lekplatsen och Jonathan mår mycket bättre. I morgon är det dags för dagis igen.

Soliga hälsningar

Anna

Vi har funderat mycket över hur vi skulle berätta det här med autism för Jonathans storebror. Jag frågade runt på nätet (AFF:s forum, autism - där finns många pålästa föräldrar med erfarenhet) och fick först tips på Gunilla Bergströms böcker om Bolla. Bolla, Gunilla Bergströms dotter, har autism. Senare fick vi tag på en tecknad film och Bill och Bolla också. Sedan så tipsar jag idag om två böcker för syskon:

"Att växa upp med en bror med autism - en lillasysters berättelse" samt

"Min bror är annorlunda" - bilderna ser ni här nedan.

Det är alltid känsligt hur man ska berätta för syskon, när är rätt tidpunkt etc. Någon på nätet sa att rätt tid är när syskonet börjar ställa frågor. För Jonathans storebror var "Min bror är annorlunda" väldigt bra - för flera av de saker som förklarades hade han själv upplevt med Jonathan. Sedan var han 7 år och kunde läsa boken själv och det gav nog en ytterligare dimension. Han fick läsa den högt för oss. Flera gånger sa han - Ja, sådär är Jonathan också! Vi frågade nu när vi började på habiliteringen om han ville vara med i syskongrupp - vara tillsammans med andra barn som har syskon med autism - men det ville han inte.

kram på er

Anna

Det är inte så att Jonathan blir utan resurs utan de säger upp alla elevassistenter för barn som inte har diagnos. Däribland Jonathans resurs eftersom de går efter turordningslista. Är hela samhället vridet idag? Vet de hur lång tid det kan ta och "skola in" någon ny? För att inte tala om att Jonathan ska känna sig trygg med en annan resursperson? Är det någon som är insatt i funktionshindret autism överhuvudtaget??? Dessutom är ju Jonathans resursperson fast anställd så han hamnar på en övertalighetslista och ska om möjligt tas in på annat ställe (vanlig förskola då antagligen) istället. Varför betraktas elevassistenter, de som har de tyngsta jobben, som hanterar de svåraste barnen, som ofta är de mest pedagogiska, längst ned på skalan - och kan lätt rationaliseras bort?! Jag är så arg, så arg.

Vi har formulerat ett brev till verksamhetschefen där vi ber att de ska ta hänsyn till intensivträningen som startats och också poängtera tryggheten för barn med de här funktionsnedsättningarna och resursens utbildning och nu erfarenhet av detta. Förödande, förkastligt och otroligt kortsiktigt. Medan jag/vi kämpar för Jonathans resurs så måste man börja tänka strategiskt på plan B. Kan någon annan av förskollärarna, som också fått information, ta över träningen och nya resursen vara i barngruppen den tiden? Måste jag gå ner i arbetstid mer för att göra mer av träningen själv? Vad kommer att krävas? När allting fungerade så bra så möts man av detta... Jag blir så in i själen trött och modstämd.

Anna

Veckan har varit fantastisk efter att paketet kom. Dagen efter jag skrev förra inlägget tränade Jonathan i en och en halv timme, och plockade ner låda efter låda från adventskalendern. Till slut fick jag avbryta eftersom han skulle gå och lägga sig ;) Så underbart bra! Vi räknade, tränade med färger, tränade ord, bokstäver och allt möjligt.

Kvällen efter var jag på föreläsning. Men det fanns lådor kvar på adventskalendern. Så Jonathan tvingade pappa att gå ner och jobba med honom (Jonathan kallar det för att jobba). Han visade pappa hur man skulle göra och vad vi brukade göra. Pappa hanses tränade i 45 minuter med honom - rekord! Roligt för bägge tror jag!

I dag hade vi behandlingsmöte. Jonathan var igen jätteduktig, räknade och försökte sig på färgerna. Nu kan han gul och börjar kunna blå, men det fick vi en extra träningslapp på och instruktioner hur vi skulle göra. Man tränar en färg i taget och tränar in den bra. Sedan introducerar man nästa färg och sedan försöker man matcha de två färgerna mot varandra - så att han lär sig vardera färg. De kallade det för rutsystem med diskrimination.

Till nästa behandlingsmöte har vi tre veckor och vi fick en hel del övningar. Vi ska börja med ord och bokstäver. Sätta lappar på olika saker med ordet, med små bokstäver. Det är så han kommer att se ord ute och därför är det lika bra att skriva det såsom vi gör med en gång.

De introducerade också att Jonathan fick välja vilken förstärkning han ville jobba för. Och promptade honom att svara ja (han har svårt för att säga ja när det är något han vill ha) för det han ville ha. Detta förstod han med en gång. Sedan fick han välja på 4 bilder vilken sak han ville ha till pausen. Han snappade också detta direkt och satte det han ville ha i mitten av bilden. Han såg sååå himla nöjd ut när han gjorde det, så det måste jag bara göra med honom.

Det jag tycker var roligt var att teamet tyckte att det var roligt för dem själva med ett barn som snappar upp saker så fort (stolt mamma!!)! Längst ned på anteckningarna har de skrivit att Jonathans uttal har utvecklats och att hans kommunikation och samspel har utvecklats :)) 

De övningar vi fick tills nästa gång är:

* Matcha ord

* Antal (Ge mig två)

* Matcha siffra - antal (ge siffran 4 och säg "Lägg lika")

* Färger - identifiera färger och benämna färger

* Spela Lotto

Det känns jätteroligt för oss alla tror jag. Även Jonathans vikarierande resurs verkar jättepositiv och det är mer än skönt!

Kram på er alla från trött

Anna

I dag kom paketet. Med en adventskalender med Playmobil. Jonathan stod och hoppade när han efter en halvtimme upptäckte att jag och pappa höll på att montera ihop massor av små spännande paket på en stor affisch. Så sa jag till honom att du får jobba för det! Han var alldeles överlycklig och sprang nerför trappen för att börja jobba. Och jobbade, och jobbade. 17 paket en och en halv timme senare så var han ganska nöjd. Fast han behövde bada och gå och lägga sig i tid också ;-) Vilken duktig kille!

Det gäller att hitta rätt förstärkning. Sedan kanske det kommer att bli dyrt det här om han ska förbruka drygt en halv adventskalender varje gång... Så mycket vi hann göra ikväll så kanske det är värt det. 8 av övningarna, övade bokstäver, räknade, färger på tre olika sätt, finmotorik - ja, han till och med fick skriva sitt eget namn, där han klarade 5 av 8 bokstäver. Inte dåligt, även om jag lade fram de rätta bokstäverna åt honom. Och han ville inte ens pausa emellan, bara jobba sig till nästa lilla låda. Så kul!

Sedan gick badet toppen också. Jag fick duscha hans hår, vilket jag inte brukar få - utan skölja av med vatten från en svamp. Han tittade upp i taket hela tiden och det gick kanon - inte en enda droppe i ögonen. Och jag fick klippa hans tånaglar. Helt otroligt - det brukar jag få göra när han sover...

Stora härliga kramar till alla

från lycklig

Anna

I kväll vill jag rekommendera två stycken böcker som hjälpt oss mycket med Jonathans språkutveckling. Jag klistrar in bilder på dessa här nedanför. Kommunicerande Samspel "På Väg Mot Talet" är bra att börja med, eftersom det ger kunskapen i att möta barnet där det är i sin språkutveckling. Jag visste själv inte hur jag skulle göra. För oss har det inneburit följande (som jag skrev till KS-gruppen på Yahoo nu i veckan):

"Hej på er!
Jag vill bara berätta hur mycket Jonathan utvecklats sedan Kommunicerande Samspel kom in i mitt/våra liv. Våren 2007 hade Jonathan ett ordförråd på 10-20 ord. I maj 2007 hittade jag Kommunicerande Samspel efter ett inlägg från Linda på ett internetforum. Den sommaren i juli sa Jonathan sin första fyraordsmening.
 
Nu i höstas har han verkligen exploderat i sin språkutveckling. Jag kan inte längre räkna hur många ord han kan säga, för att inte tala om hans språkförståelse. Det är en förvandling som är otrolig. När vi inte svarar tillräckligt snabbt på hans frågor eller vad han vill så går han fram och knackar oss på axeln, ser oss i ögonen och säger - Hallå mamma! eller -Hallå pappa! Det är fantastiskt roligt. För ett barn med autism så är det ett stort framsteg. Jag är varje helg och nästan varje kväll med honom i hans lekrum och leker med honom. Nu leker vi affär går och handlar, betalar och numera är det Jonathan som sköter kassaapparaten. Likaså så sköter han allt från att dra ICA-kortet till att skanna in varor när vi är i mataffären. Han har vuxit på så många plan.
 
Sedan januari har vi börjat intensivträning (IBT - eller ABA på amerikanska) och det har visat mig än mer hur mycket han kan. Teamet (psykolog, logoped och specialpedagog) frågade i torsdags, på den första handledningen vi hade, vad det är för metod som jag nämnt. De tyckte absolut att jag skulle fortsätta med den eftersom det främjar samspel. Kul att höra några som var öppna för dessa idéer också! Jag berättade att det varit vår och Jonathans räddning och förklarade hans utveckling såsom jag gjort för er - här ovan. Att han gått från 10-20 ord för två år sedan och nu utvecklats till detta. Den andra familjen som började intensivträningen nu samtidigt som oss, med en son i samma ålder som Jonathan, har en litet längre sträcka att gå. Deras son har nästan inget språk alls. Dock vet jag inte om de har annan kommunikation med honom...
 
Jag vill också ingjuta hopp med den här lilla berättelsen. När jag var som mest nedstämd, läste i alla böcker att om barnet inte talat vid en viss ålder så var det kört etc. så kom detta in i mitt/våra liv. Jag glömmer aldrig när jag mötte Jonathans ögon, nyfikna, när jag började härma hans språk och hans lekar från början. Det var som att han lyfte blicken för första gången (i alla fall sedan han var 1,5-2 år och började retardera i utvecklingen) och vi fick den kontakten, gnistan, kommunikationen. Det var som en liten glöd som man kunde blåsa försiktigt på och den började ta sig. I dag är det en liten eld. Ge inte upp - den glöden finns i dessa barn - och även barn med autism är jag övertygad om vill ha kontakt och samspel. De vet bara inte hur de ska göra...
 
Kram på er
 
Anna"

Den andra boken heter "More Than Words" och är mer ingående på de olika stadierna av språkutveckling. Mycket praktiskt, tyvärr finns den bara på engelska. Jag lånade den, via fjärrlån på biblioteket, på rekommendation av min goda vän som också har en son med autism. Kanonbra! Mycket praktiska tips och de har också ett kapitel om bildkommunikation.

Träningen har gått mycket bra i dag. När jag stod upptagen med att laga mat så tog Jonathan tag i pappa och tecknade och sa "Jobba!" och sprang ner till träningsrummet/gästrummet. Pappa fick improvisera tills maten var klar.

Ha en underbar kväll

Anna