Det finns många kändisar med anknytning till autism, aspergers eller neuropsykiatriska funktionshinder. Någon som rönt uppmärksamhet är Jenny McCarthy vars son Evan har autism. Nu hävdar Jenny McCarthy att hon botat sin sons autism, vilket kanske inte riktigt är rätt översatt till svenska - för det många pratar om är Recovery. Jag vet inte vad en bra översättning skulle vara men kanske återhämtning eller tillfrisknande är närmare än botad...

Jenny McCarthy tror att vaccineringen (MRP-sprutan som man får vid 18 månaders ålder) är det som orsakat autismen hos hennes son. Nu tror inte jag att vaccineringen har med saken att göra, men att något händer vid 18-24 månaders ålder det är helt klart. Vi har videofilmer med Jonathan när han var ett år och han äter med sked och gaffel, slevar i sig mat i en takt vi inte sett sedan hans 2-årsdag. Sådan mat som han inte äter idag... Han började prata som han skulle, för att sedan tappa orden och bli tyst under över ett år. Visst är det något som är konstigt med detta? Hur kan ett barn utvecklas normalt för att sedan stagnera eller retardera? Är det något 18-månadersvirus som sätter sig på nerverna och får dem att bete sig onormalt?

Jag har givetvis inte några svar - jag är inte medicinsk forskare - men om det skulle ligga någon sanning i biomedicinska lösningar på gåtan så skulle jag gärna vilja veta. Nu sker det inte så mycket forskning inom autismens område i Sverige, tyvärr, i alla fall inte vad jag kunnat läsa mig till eller frågat Hjärnfonden och Evidensbaserade forskningsrådet om. De hävdar att det finns forskning i Sverige - har någon sett någon? Är det en debatt någon tar upp?

I dag länkar jag till en kändissida om Jenny McCarthy. Kanske är det genom kändisar vi kan få litet uppmärksamhet till denna sjukdom som drabbar allt fler. Ha en bra dag och läs och se litet om Jenny McCarthy:

http://www.posh24.se/jim_carrey/jenny_mccarthy_och_jim_carrey_marscherar_for_autism

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2008/09/29/autism-lakaren-far-stod-av/index.xml

Det ska va gött att leva...

Anna

Så enkelt för normalstörda barn, så svårt för barn med språkstörning, autism och andra NPF-störningar, är det att besvara frågor. När vi började med Kommunicerande Samspel så var en av lärdomarna att sluta ställa frågor. Det är oftast så vi kommunicerar med barn - genom att ställa frågor och få svar. Hur var det i skolan i dag? Hur gick det med kompisen som du kommit ihop dig med? Vad ska ni göra på Idrottsskolan nästa gång? osv, osv.

Med barn som Jonathan så får du ofta inget svar. Dels är ofta frågorna för långa med mycket ord, samt svåra att besvara. Vad är det tänkt att man ska svara på  hur var det på skolan i dag? Bra, säger de fåordiga. Vi som bara har pojkar vet att vi inte får så mycket svar på det överhuvudtaget - vi får vara glada om vi får reda på vad de har för läxa till på fredag.

Barn som Jonathan kanske till och med vänder dig ryggen till eller går därifrån när du frågar - omöjliga frågor utan möjlighet att svara... Så därför är frågor meningslösa i viss mån.

Nu har Jonathan kommit så långt i sin utveckling att vi har börjat så smått med frågor (korta frågor med ja och nej-svar) och vi får svar. Vi får till och med svar på uppmaningar. -"Kom och ät!" bemöts nu med -"Nej, jag vill inte ha pizza - annan mat!". Nu försökte jag med den förbjudna frågan i går - Vad har ni gjort på dagis idag? Och fick svaret - Lekt. UNDERBART!

Igår ställde pappa en fråga, såsom han inte heller gjort på länge - och fick svar. Det är otroligt, härligt och underbart - för att få svar så krävs det att Jonathan har uppfattat att vi pratar med honom, att han förstått vad vi frågar om  och kan avge ett svar. Och han gör det!

Från lycklig

Anna

I går på lunchen hade jag förmånen att läsa manualen jag köpt på Marelds förlag - Gun-Louise Lyréns "Lär mig Lära". Följande står att läsa om manualen (www.mareld.se):

En manual för föräldrar och professionella i att använda ABA (applied behavior analysis) för barn med autism.
Checklistor - Intervention - Dokumentation
De flesta barn lär av sig själva - all vaken tid. Det gör inte barn med autism. Följaktligen behöver de en lärare så tidigt som möjligt. Barn med autism kan lära sig, men de lär sig på ett annorlunda sätt och i fler steg än andra barn. Och det första steget är att lära sig lära, lära sig motivation, imitation och generalisering enligt en strukturerad pedagogik.

Syftet med denna bok är att vägleda dig som är förälder eller lärare till barn med autism, så att ni snabbt kan starta träningen i hemmet, på förskolan och i skolan i väntan på det stöd och den hjälp ni önskar.

Det är en alldeles fantastisk läsning. Manualen har kommit ut under år 2008 - min önskan är ju givetvis att jag fått den i min hand tidigare, men det finns en tid och plats för allt. Nu FINNS den och alla som har barn med misstänkt eller fastställd autism kan läsa och göra. Jag älskar den praktiska inriktningen, även om det känns som att det är väl mycket checklistor och mål och statistik man ska föra. Å andra sidan kanske det är bra. Det är mycket som Jonathan gör i dag som han inte kunde för ett år sedan, som jag inte ens trodde han skulle kunna göra faktiskt.

Vägen dit har också varit färgad och kantad av Kommunicerande Samspel. Jag tror ändå att nyckeln varit där - nyckeln för att låsa upp Jonathan. Att vi lyssnat på honom, härmat honom, försöka ge honom ord som han kan använda. Och nu använder han det - till att leka, till att imitera, till att be om sällskap (!!!), till att dela uppmärksamhet som jag skrev om förra veckan, till så mycket... Jag tror att blandningen av olika pedagogik, medveten träning av mig/oss och Jonathans resurs på dagis har hjälpt honom att komma så långt.

I morse satt Jonathan på sängkanten när jag skulle gå in och väcka honom. Jag hade varit in och satt på TV:n men som vanligt så lade han sig mot andra hållet och somnade om. Sååå trött på vardagar, så pigg på helger - varför är det så??

Godmorgon, lille gubben sa jag och gav honom en kram. Han drog ned mig med handen att jag skulle sätta mig bredvid honom. -"Du", sa han, "ska jag till dagis?". Ja, lilla gubben, sa jag, det är dagis i dag. Vad är detta - tänkte jag för mig själv. Han har aldrig sagt du till mig, aldrig frågat något som inte varit behov, med undantag för förra veckan. Sanslöst... och jag älskar det.

Så kommunicera, ta tid och leka med era små, ge dem ord för det de håller på med - inte en flod av ord men ett eller två i taget. Och älska dem!

Vänliga hälsningar till alla som läser detta

Anna

I dag vill jag slå ett slag för en debattartikel jag läste i en tidning på jobbet - Dagens Samhälle:

"Ge barn med autism en riktig chans!"

Se följande länk: http://www.dagenssamhalle.se/zino.aspx?articleID=13699&articleCategoryID=19

En debattartikel skriven av överläkare/psykologer på BUP, föräldrar till barn med autism och två författande föräldrar Fredrik Hjelm och Jenny Lexhed. De diskuterar om riktlinjer för insatser för barn och ungdomar med psykisk ohälsa som Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) håller på att arbeta fram, där deras förslag för barn med autism inte speglar forskningsläget.

Metoden, skriver de i artikeln, är vanlig i Norge och Danmark, men bara ett fåtal landsting erbjuder detta här i Sverige. Lovaas utgav sin första forskningsstudie 1987, och en uppföljande ytterligare studie år 1993, så man kan väl säga att det tagit litet tid innan det fått fäste här... Trots att det är det mest vetenskapliga forskningen som gjorts och som kunnat PÅVISA RESULTAT! Bara det borde vara grogrund för att säga - Diagnosticera de barn som har autismliknande tillstånd snabbt som bara den och skicka dem på intensivträning. Ett samlat upprop för SNABB utredning - skit i om diagnosen är helt korrekt - ge allihop autismliknande tillstånd och utred senare. Nu kanske jag drar linjen hårt men om det finns klara tecken på autism, men man inte med säkerhet kan säga exakt att det är det - VÄNTA INTE, AVVAKTA INTE - ge en snabb diagnos och BEHANDLING. Det kan rädda många. Det krävs resurser, kortare väntetider och utredningstider, psykologer som vågar sätta en diagnos fort men varför går inte någon in och säger som det är - diagnosen och utredningen kan göras snabbt för att se att det är något inom autismspektrat - det ska kunna göras när barnen är 2-3 år - sedan kan psykologerna få fortsätta utreda barnet i skolåldern, men efter behandling och hjälp.

För vår del tog det närmare 3 år för att få en diagnos inom autismspektrat. Jonathan fyllde 5 år en dryg månad efter att vi fått hans diagnos. Vi larmade BVC på hans 2-årskontroll - vi trodde att han inte hörde ordentligt - han vände sig ju inte om när vi ropade efter honom eller när vi eller någon annan kom in i hans rum exempelvis. Sedan dess har han utretts till höger och vänster och framåt och bakåt, men varit så liten och så svårbedömd. Om någon förstod hur trött man blir av att höra det hela tiden?! Eller omgivningens härliga kommentarer:

-Vet du att Einstein inte pratade förrän han var 4?

- Det kommer nog, talet! (precis som att det skulle komma av sig självt som en automatisk funktion sisådär - nja - för normala barn gör det ju det - men för våra barn så är det inte lika lätt).

Under utredningarnas gång är det också frustrerande att stå utan hjälp med pedagogiska metoder. Så även för att lindra stressen hos familjerna under utredningstiden borde man snabba på detta. Finns inte kompetensen så skicka psykologerna till USA eller andra länder som ligger längre fram inom området... Hur svårt kan det vara? Här finns en samhällsekonomisk vinst som är ENORM! Som de skriver i artikeln - en samhällskostnad på en miljon om året för en vuxen person med autism. Tyvärr rankas inte samhällsekonomiska långsiktiga besparingar så högt i vårt kortsiktiga vinstintresserade samhälle...

Min Jonathan ska få börja intensivträning enligt Lövås-metoden, IBT eller TBA eller ABA på engelska (kärt barn har många namn) i början av nästa år. Det känns spännande men också tidskrävande. 30 timmars träning i veckan där vi föräldrar ska göra 10 timmar av dessa. Om detta ger det resultat som jag hoppas och tror så lägger jag gärna den tiden och litet till. Kan vi "rädda" Jonathan till ett så normalt liv som möjligt så gör jag/vi allt. Och kanske kan vi, som en god vän till mig, kunna friskförklara honom om några år. Om inte annat är jag alldeles övertygad om att vi kommer att se hans framsteg tydligt under träningens gång och efter. Och allt som leder till en förbättring är bra...

På återläsande...

Anna