Om man har svårt med finmotoriken, eller har låg muskeltonus, som min Jonathan har, så kan det vara svårt att ens greppa en penna. Då är ritprogram som det Jonathan använt i den här videon suveräna.

Kram alla

Anna

Rektorn

I en handvändning kan en positiv skolgång vändas till katastrof.

Den allseende rektorn håller allt i sin hand.

Om rektorn är förstående, kunnig och nyfiken

kan barnen lyftas till nivåer man aldrig trodde var möjlig.

Om de ser bara till sitt eget bästa, till sin enårsbudget

eller inte har varken kunskap eller förståelse

så kan de bokstavligen förstöra den största utvecklingen

den mest positiva skolgången för våra barn med autism.

Jag strider och kämpar, jobbar och tränar min son med autism

Jag vill ge honom det han vill - att bli ingenjör när han blir stor

För han kan se bilder i sitt huvud, så mycket han vill bygga

så mycket han vill se i sitt huvud bli en faktisk verklighet.

Så ge honom vingar att flyga

Lämna honom inte i sticket

en fast bas och trygghet att stå på

när det blåser kallt.

Du rektor står där med beslutet i din hand

Ett beslut som bär honom uppåt eller trycker honom neråt.

Valet, beslutet, är ditt och bara ditt.

Men var varse att jag kommer att finnas vid min sons sida

Jag kommer alltid strida

alltid bära

alltid lyfta

alltid förklara, utbilda och propagera

för att alla ska förstå

Han är bara av en annan sort, en annan tanke

En underbar person med hopp och drömmar

som oss alla andra

bara ett annorlunda uttryck i denna bistra normala verklighet...

Min Jonathan - jag kommer alltid att vara din kämpe

Allting försvinner

I en handvändning försvinner allt det vi så länge kämpat för. Hela laget runt Jonathan ska bytas ut. Det sker oväntat, vi har försökt att få ett möte med rektorn så länge, i ett par månader, utan att bli hörda ens besvarade.

Till hösten ska Jonathan gå i en sammanslagen klass med 27 elever, ny lärare, ny resurs och en ny resursperson till klassen. Det här är ett vågspel som bara vi som är föräldrar till barn med särskilda behov verkar förstå vidden av. Vi som har hört andra föräldrars berättelser om hur omkullkastningen, allt det nya, blivit början till fallet för deras barn. Hur de sedan utvecklats till att bli hemmasittare, utan en chans att få dem till skolan. Detta ska vår son utsättas för.

Hans resurs sedan sex (!!!) år tillbaka ska följa med nuvarande lärare till en ny första klass, där det är ett barn som behöver hjälp. Vi förstår att han inte kan stanna hos Jonathan hela livet, men i mitt huvud tecknas en nidbild av hur första skoldagen till hösten kan se ut för Jonathan. Att han står där, med helt okända vuxna personer runt om sig, i en värld och skoldag som inte är anpassad för honom, utan förståelse och kunskap om hans funktionshinder.

Besvikelsen över att ingen berättade detta, utan vi fick läsa det i ett opersonligt veckobrev hemskickat med en av Jonathans klasskamrater – en av dem som börjar friskola till hösten (en av dem som kan välja…). När man haft en person som resurs så länge som sex år så trodde man att det fanns någon typ av medkänsla, någon typ av personlig anknytning. Men ack så fel vi hade. Jonathan var ett jobb, inte mer, inte mindre.

I efterhand säger resursen, och den lärare Jonathan haft i tre år, att rektorn lagt munkavel på dem. Att de under inga omständigheter skulle prata med oss innan beslutet var klart. Jag vet faktiskt inte vem som gjort mest fel i detta – rektorn med ett fult och omoget ledarskap – eller resurs och lärare, som vi trodde brydde sig – om oss och om Jonathan.

Besvikelsen och oron inför hösten äter upp mig inombords. Jag kan somna, tätt intill min älskade son och man, lycklig att Jonathan mår bra just nu. Vaknar tidigt på morgonen och grubblar. Vad som kommer att hända, ovissheten, rädslan inför om allt går fel?! Vad gör vi då?! Ingen finns där vid vår sida, ensamheten är total.

Jag har mina vänner, andra föräldrar till barn med särskilda behov, som stöttar, ringer och hör av sig. Utan dem vet jag inte vad jag skulle göra, eller vara idag.

Igen är det dags att kavla upp ärmarna, göra sig redo att planera för en möjlig krasch, ha en plan B, C och D i rockärmen. Handlingsplanen och kontaktpersonerna som kanske kan hjälpa oss i höst. OM allt kraschar, OM…

Det nationella provet i svenska för år 3, både i skönlitterära delen och faktadelen, har Jonathan klarat!

Matematiken håller de på med just nu, och mycket har gått bra hittills, men där vet jag inte med säkerhet att han klarar allt ännu. Jag tror de gör sista provet nästa vecka.

Det är med en tår i ögat, darrande händer och ett jubel i mitt inre!

Min son, som inte kunnat prata, som hade 20 ord vid 4 års ålder, har tagit ikapp det han förlorat och han har klarat de nationella proven i vanlig klass. Jag önskar att alla förstod hur stort det här är. Hur bra hans assistent och lärare är?! En seger som går utöver det vanliga, utöver allt jag någonsin trodde. Som hans lärare sa - nu kan jag lämna över till nästa lärare (4:an) med flaggan i topp!

Kram alla från jublande glada

Anna

Nu har vi varit på habiliteringen och lärt oss om nya appar. Superjättebra tyckte både jag och Jonathan. Vi har laddat ner apparna WeatherWear, den känner av vilket väder det är och visar vilka kläder man bör ha på sig. Toppen!

Efter nya pengar lagts in kommer vi även att lägga in apparna Week Calender, Speciella ord, IntoWords samt Textwriter. Jonathan tyckte besöket var awesome efter att han fått ändra i inställningarna och lagt till Tala markering (under Inställningar/Hjälpmedel) och så kunde man välja engelska som språk istället. När man markerade en text på engelska så läste Ipad:en upp den. 

Toppenbesök verkligen!

Kram alla och ha en fin dag

Anna

"Mamma, jag hatar dig!"
Vaknade av en ilsken Jonathan som borrade ner hakan i min arm!
"Vad har du drömt nu?" Frågade jag sömndrucket
"Mamma du svängde fel, åkte fel väg när vi skulle handla! Jag blir så ARG!" Sa Jonathan
Så det var bara att kliva upp tidigt på söndagsmorgonen och försöka reda ut vart som vi åkt och vad som blev fel! Med hjälp av Google maps!
Gäsp! 07.20 på söndagsmorgonen!

Kram alla
Anna

Vi har fått olika slags bemötande i sjukhusets alla korridorer.

Ikväll vill jag berätta om ett fantastiskt bemötande och bildförberedelse.

Så här bra KAN de göra det!

För någon månad sedan skulle Jonathan genomgå käkröntgen, eftersom han har ett par tänder som kommer upp fel, samt en tand som det kanske inte finns plats för.

Jag frågade om det fanns möjlighet att få bildmaterial skickat till oss?

Jajamen, sa hans underbara tandsköterska N. och med kallelsen skickade hon detta:

Vi möttes i hennes undersökningsrum och gick tillsammans till käkröntgen.

Jag behöver väl inte ens säga att det gick galant bra?!

Ikväll skickar jag ett hjärta och en stjärna till alla de underbara inom vården som vet hur man förbereder med bilder!!!   

Kram till er

Anna

Innan vi skulle åka till Lek- och Buslandet i Göteborg så gjorde Jonathan denna fina inbjudan till oss i familjen:

Observera att det är Disneys typsnitt på texten, vilket han fick hjälp av pappa att ladda ned ;-)

Väl där så var det kul, men som vanligt inte så lång stund, vi var där mindre än 2 timmar faktiskt.

Här kommer ett par bilder därifrån:

Härlig vistelse var det i alla fall. Jonathan vägrar att ta av sig åkbandet därifrån, så nu hoppas jag att det skavs av nån dag...

Kram alla

Anna