I torsdags hade vi utvärdering av terminen. Det gick jättebra och de tycker han gör stora framsteg. Det var även positivt att vi ett tag var en bit över 20 timmar för första gången, och kom upp i 20 timmar igen de senaste veckorna.

Nu är Jonathan tillbaka igen, men litet ilsknare än tidigare - blir arg när saker går emot honom, men inte alls i den omfattningen som det var för ett par år sedan. Som idag när vi var nere i stan där det var kontinental julmarknad, tomteland m.m Jättemysigt - förutom att Jonathan inte ville gå till torget. Gå till leksaksaffär... suck... så vi gick till leksaksaffären - igen... Sedan fick vi gå ett tag på den andra julmarknaden, men han vägrade att gå in till tomten. Det är väl lustigt?!

På utvärderingsmötet fick vi reda på något som hände nu i veckan som inte Jonathans resurs berättat för oss. De har en musikpedagog som kommer ibland till dagis och var där nu i veckan. Han spelade en melodi på xylofon. Sedan fick barnen försöka spela efter. Den enda som satte melodin, klockrent, var Jonathan. De andra barnen fick vara tysta och han gjorde det igen. Musikpedagogen sa att det där ska ni ta vara på, för han har perfekt gehör. Kanske därför han alltid sagt (sedan han började kunna prata vill säga) Inte sjunga mamma ;-) Vad gör vi med detta - tar kontakt med musikskola?! Men det måste ju vara något instrument han klarar av, med sin sämre funktion på finmotorik (Jonathan har låg muskeltoning i händer, armar och mun/tunga - tidigare dreglade han...).

Om ni inte läst kommentarerna till senaste inlägget så tipsade Carolin om ett toppenställe att hitta pedagogiskt träningsmaterial på:

http://beta-pedagogb.jetshop.se/

Ha en underbar kväll och helg

Kram

Anna 

Jonathan har varit inne och opererat tänderna. För er som inte vet det så råkade han ut för en traumatisk upplevelse med en tandläkare när han var två år och slog av två av sina tänder. Tandläkaren gav iofs Jonathan lugnande (som jag idag vet inte fungerar på honom) men sedan fortsatte han skrika så efter att han gett bedövningssprutan väntade han inte utan slet ut tänderna ca 10 sekunder senare. Jag satt och höll fast Jonathan under detta och det kändes som ett övergrepp.

Jonathan åt inte på tre veckor efter detta, han vägrade öppna munnen så att vi fick titta i munnen i uppemot två år. Borsta tänderna fick vi göra, men inte med tandkräm. Så han fick stora kariesangrepp på tänderna i överkäken.

Så kom då kallelsen för någon vecka sedan - nu var det dags att in och sövas och dessa tänder skulle bort och laga upp de som gick att behålla.

Det blev långt ifrån bra. Han hade mindre panik redan från början och vi fick kämpa och hålla fast honom för att få sprutan med sömnmedel i honom. Jättejobbigt! Sedan kom de i patrull och rapporterade - 6 tänder hade tandläkaren fått ta ut. Fantastiskt nog var alla tänder i nederkäken utan hål och fina!!! Någon nytta gjorde tandborstningen även utan tandkräm. Senaste tiden borstar vi i ren fluor, köper Dentan, sådant som vi fick skölja med i skolan när fluortanten kom... hemska minnen... Öronläkaren var där (de hade service på honom med både tandläkare, öronläkare och ögonläkare) och tog ut hans rör i örat, ögonläkaren var där och mätte hans ögon.

Efteråt ville han bara gå därifrån så snart han vaknat. Vi var nog inte mer än en timme eller två på uppvaket innan vi fick åka hemåt. Allt gick bra med smärtstillande, även om han inte tyckte om att få suppar så accepterade han det hyggligt till slut - smärtan försvann ju.

På natten fick han magsjuka och spydde och hade diarré. Jag fick varken i honom medicin eller något att dricka. Hopplöst... Det tog över 14 timmar innan jag fick i honom vätska överhuvudtaget. Det var långa timmar ska jag säga... Sedan blev det snabbt bättre. Andra gången han drack vatten fick han behålla det och sedan började han snart att försöka äta.

Så det har varit en jobbig tid.

I förrgår var vi och diskuterade toaletträning - eller rättare sagt potträning eftersom Jonathan är livrädd för toaletten. Vi fick ett bakslag i potträningen och vi gick tillbaka till blöja. Så sätter vi igång med planen, mycket noggrannt uträknad plan som vi ska fortsätta att diskutera i december, i mellandagarna. Vi tror det är bättre att börja efter att vi åkt till Norrland över jul. Sedan kommer Jonathans resurs att jobba i mellandagarna (alla utom 2) och då är det säkert betydligt lugnare på dagis också. Jag kan berätta mer i detalj om det efter december. Intensivträningens program har även detta som övning ;-)

Kram på er och ha en fortsatt trevlig helg

Anna

Kram

Anna

Hej allihop!

Jag vet att detta är ett ämne som många finner kontroversiellt men jag är en person som är öppen för allt som inte är farligt. Precis som många andra som har barn med sjukdomar så gör man allt för sina barn, inte sant? Man skulle offra sig själv gladeligt om det hjälpte ens barn. I alla fall jag.

Den starka moderskänslan hade jag för första gången när jag var höggravid med vår förste son. En favoritartist var i stan och trots min höggravida mage så gick jag och maken dit. Efter en timme så blev det bråk, alldeles intill oss. Jag blev uppfylld av adrenalin, jag som annars är en ganska lugn person, och skulle med glädje slå ner vilken bråkstake som helst som kom i närheten av mitt ofödda barn. Den moderskänslan är HELT otrolig. Jag kan tänka mig att de som står som vinnare i idrotter av olika slag har just den ilskan, den adrenalinkicken för att vinna som jag bara kan känna som mamma. För mig var det första gången. Jag är ingen vinnarskalle i den meningen och bryr mig inte om idrott annat än för att se om jag kan förbättra mig själv sedan förra gången... Men moderskänslan - den gav mig en styrka som inte var möjlig.

Så hur använder man det när man har en son med funktionshinder? Jo, man sitter dag ut och dag in och letar på internet, läser böcker, skriver på forum om autism - konsumerar autism så mycket man kan och orkar. Och då kom jag fram till biomedicinsk intervention. Jag har läst om detta ett tag och bestämt mig för att det är för mycket med GFCF-kostomläggning, eftersom det är i princip det enda min son äter - vete och mjölk. Däremot har jag tagit till mig av det andra gällande kosttillskott. Länge har han fått multivitamin/mineraler från en naprapat som mina föräldrar går hos. Sedan har jag kompletterat med Omega3, eye-q flytande. Omega-3 vet vi fungerar, eftersom vi tog bort det ett par veckor en sommar och såg en tillbakagång inom en vecka. Det slutar vi aldrig med, dubbel dos. Av en internetvän så fick jag tipset om AD-droppar, eller D-droppar, och det verkade också ge effekt.

Jag skrev litet om detta på ett autismforum, men det är synd att man nästan känner sig utfryst när man tar upp det. Något som var positivt var att en av forumdeltagarna kontaktade mig och berättade om magnesiumtillskott som hon ger sin son. Jag började med det, men Jonathan fick ont i magen av för stor dos så jag har minskat ner det litet. Vet inte om det ger effekt, men han har nog fördubblat sitt tal en månad efter jag börjat med det... Efter ett TV-program i somras angående detta så fick många av barnen B12-sprutor. Jag har därefter börjat ge honom B12-tabletter. Jag har också provat probiotika men det gav ingen effekt alls.

Nu håller jag på att läsa in mig på zink, som också ska ha effekt. På sistone har Jonathan fått barnmultivitamintabletter (Disney) eftersom det jag fått av mina föräldrar tagit slut. Jag tycker att han har förbättrats ännu mer sedan dess och läste på innehållsförteckningen. Mycket riktigt så innehåller de zink, vilket inte det andra kosttillskottet har gjort... Så nu kör jag på dessa barnmultivitamintabletter och hoppas på ännu bättre resultat!!

Därutöver vet ni som läser den här bloggen att vi kör mycket intensivträning och numera är uppe i 23-25 timmars träning varje vecka. Vårt behandlingsteam menar på att tiden man lägger ner är det som ger resultat, samt engagemanget ;-)

Så, vilka resultat har vi då sett? Jag har nu en son som frågar mig saker - vad står det där? Som frågar pappa nu idag när han kom hem från jobbet om jobbet varit bra? Som för 2,5 år sedan inte kunde prata och nu har säkert ett vokabulär på 500 ord och en ordförståelse på det dubbla. Som pratar om känslor och som pussar mig mycket och lägger armarna runt min hals innan han ska sova. En son som leker hyfsat adekvat med sina leksaker, som han har ett helt rum fullt av. Som kan byta lekar. Vid ett lektillfälle på en timme inte leker enbart med tågbanan och lägger sig ner på golvet för att studera hur tågen åker runt runt, utan som bygger tågbana, har dockföreställning, gympar till Thomas tåget-musik, bygger fånga musen-spelet, leker med legogubbar/fordon/hus och bygger om dem (till pappas stora förtret - för han vill ha dem intakta  :-)  ). I många stycken förutom hans tal, som fortfarande är otydligt, börjar han bli mer och mer normal och mindre och mindre autistisk.

Jag tror stenhårt på intensivträning och kommunicerande samspel. De två metoderna ihop är oslagbart, men jag tror också att en del av effekten beror på de tillskott han får.

Jag har nu läst klart "Mother Warriors" av Jenny McCarthy, och gråtit och lett åt de gripande historierna (TACK Jenny för tipset - säg till om du åkt/tänker åka till DAN-läkare - vore intressant att höra om). Om något av det fungerar på vissa barn, så kan något av det fungera på min son. Allt som inte är farligt testar jag. Och jag funderar starkt på att ta ett medlemsskap i BAN (Behandla Autism Nu) och göra tester och skicka till Scandlab. Kanske besöker vi en DAN-läkare med, kanske... Vi får se var den här stigen leder mig/oss någonstans.

Idag skulle jag egentligen besökt en homeopat. Den som Birgitta Rubin skriver om i sin bok som bor inte alls långt ifrån oss. Men jag är hemma med två förkylda barn istället. I nästa vecka ska jag boka om tiden och åka dit. Homeopatens son har inte längre autism... Hon kan rådgiva mig men inte behandla Jonathan. Han måste vara fyllda 8 år för det... Suck - så därför får vi ta oss till Norge istället om vi vill fortsätta med det. Är inte DET knepigt?? Likaså finns inga DAN-läkare i Sverige, utan man får ta sig till Norge eller Danmark för det. Ingen som vågar ta risken eller????????

När Jonathan växer upp så vill jag ha med mig att jag gjorde allt jag kunde för att han skulle bli så bra som möjligt. Det är min plikt som förälder, precis som alla föräldrar tänker för och om sina barn.

Ha en underbar helg allihopa

Anna

Idag har jag det litet lyxigt. Jonathans avlösare, Kxxxx, är här och har honom. Jag, maken och storebror har varit ute och promenerat/cyklat. Storebror cyklar givetvis - han tycker det är fånigt att promenera :) Vi gick en kort sväng eftersom det bara är andra gången hon är här. Det fungerar jättebra. Jonathan sa hejdå och fortsatte nöjt att leka med avlösaren. Hon frågade om hon fick vara kvar en stund till - jajamen sa jag :-) Sedan pratade vi litet om tal och språk också och jag förklarade grunderna i Kommunicerande samspel. Om barnet kan säga Vrroooom, så säg bil. Om barnet kan säga bil, säg köra bil. Sedan att korta sitt eget språk så att man anpassar det till där barnen är +1.

Träningen gick jättebra i lördags, men kass resten av veckan. Så jag och maken lade in träning i leken, vid matbordet och vid sidan om. Det blev en lång träning i lördags däremot - hela 2 timmar. Jag har faktiskt börjat introducera klockan för honom, och det gick riktigt bra. Jag hittade en pusselklocka med rörliga visare. Toppenbra! Sedan spelade vi en ny typ av memory, med projektor. De här två sakerna hittar ni till billigt pris på Barnens filmklubb:

http://www.barnensfilmklubb.se/cds/showpage.asp?form_name=product_readmore&nodeid=668682&article_id=197732&maintype=1 

Memory Teater med Nalle puh

Simskolan gick supersuperbra. Jonathan simmade på en stor flytande groda och sprattlade med benen och tog sig framåt med litet hjälp av gulliga simskoleläraren Sxxxx. Han gjorde två lekar med de andra barnen och jag är så stolt. Det som känns skönt är att han verkligen vill. Han vill vara med de andra barnen så mycket, och det känns skönt. Han till och med hälsade på en av tjejerna... Sedan följde han upp det med gå i simskolan, men hon hörde nog inte riktigt vad han sa. Det är jobbigt med att han har så sluddrigt tal fortfarande... I övrigt är han ju så nära normalt man kan komma med autistiskt syndrom i bakfickan (d.v.s. fortfarande egenheter men inte utbrott, frustration och sådant i någon större utsträckning, och det mesta går att göra - t.o.m stå i kö).

Kram på er

Anna

Vilken hemsk sen eftermiddag vi haft.

Jonathan var bjuden på kalas på samma ställe som han hade sitt kalas.

Jag fick stressa från jobbet, då en person ringde precis när jag skulle gå.

Sedan till dagis och där var de givetvis ute - sandiga och leriga. Tack och lov att jag i alla fall kommit ihåg att ta med mig ombyteskläder till kalaset :-) För Jonathan var helt blöt under regnkläderna.

Stressad körde jag snabbt genom hela stan till detta stället. Och framme där så fanns det ingen parkeringsplats, så vi fick parkera en bit bort... Och stressa upp dit... Jag var helt färdig när vi var framme till slut... Sedan blev allt fel på kalaset. Jonathan var antagligen hungrig och ville ha en glass det första. Jag sa nej att han fick vänta.

Innan vi gav upp helt efter cirka en halvtimme så hade han gråtit två gånger, försökt få med mig in i lekhörnan två gånger, vägrat låta mig gå på toa själv utan insisterade att få gå med, samt suttit och ätit mitt medhavda bröd själv inne vid kalasbordet... DUBBELSUCK! Jag ringde och hörde om pappa och storebror var på väg mot oss, och de var de. Så vi gav upp kalaset och sammanstrålade på McDonalds istället... Mycket bättre...

Igår var en bra kväll. Vår avlösare kom hit för första gången. Avlösare är en service genom LSS - som en barnvakt fast ändå inte för oss föräldrar som ska vara där för avlastning för vår räkning. Vi har fått en tjej i min ålder som verkar jättegullig. Hon satt bredvid Jonathan när han spelade dataspel. Så småningom kraschade programmet och Jonathan stängde av datorn. Så jag bad Jonathan ta med henne upp till sitt lekrum. Och han gjorde det !!!!!!! Jag kunde höra dem däruppe, medan jag höll på med att dokumentera intensivträningen som jag nu för en gångs skull fick göra i lugn och ro. Vår avlösare var litet orolig att vi skulle gå iväg, men det går ju inte första gången hon är här, inte sant? Vi får ju ha litet inskolning sa jag. Nån gång kanske du kunde ta med honom ner till lekplatsen eller så... Så kan vi ta mindre turer för att vänja honom att vi går iväg en stund...

Innan hon gick så frågade jag om hon var orolig eller funderade över något gällande Jonathan. Nja, det är språket då, sa hon. Jag hade ju lyssnat litet på dem däruppe (man är ju mamma - inte sant?) och kunde ju höra att hon använde för mycket ord. Så jag frågade om hon ville ha litet att läsa, sådant som vi tränat med honom. Hon fick en par häften om Kommunicerande Samspel så får vi se om hon får litet idéer därifrån...

Idag ringde hennes chef och frågade hur vi tyckte att det hade gått. Jättebra sa vi! Hon hade också tyckt att det gått bra. Så skönt... Det känns så skönt att få någon som kommer hit - jag visste inte att jag behövde det så mycket och att det känns som en klump i magen som jag slipper. Tack och lov för LSS och avlösare. Hoppas att det fungerar lika bra framöver!

Kram på er

från trött

Anna

Jag har ju glömt att berätta vilka övningar vi håller på med denna veckan:

1) Sekvensbilder. Lägga tre bilder i rätt sekvens, såsom skala och äta en apelsin.

2) Imitera komplexa sekvenser - där man kombinerar rörelser och ljud.

3) Svara när någon kallar.

4) Trestegsinstruktion

Sekvensbilderna har han klarat jättebra. Komplexa sekvenser tycker jag är svårt - ska man hitta på något dumt bara?! Det är den avancerade övningen dessutom. Det enda som står på övningen är det här:

"Använd övningar från imitation av grovmotorik, finmotorik och oralmotorik. Sätt ihop dem till en sekvens, säg "Gör så" och visa barnet t.ex peka, hoppa och vinka. Förvänta dig att barnet imiterar din sekvens, om inte prompta barnet att komma igång att härma dig."

Känns inte det lätt...??? Nej, jag tycker det är litet jobbigt att hitta på såna idiotiska övningar. Vore lättare kanske om det vore en lek eller sånt... Jag ska nog titta efter det istället...

Kram på er

Anna

Hur ska man veta om det är influensan eller förkylning bara? Prover sägs de inte ta på de som inte har allvarliga symptom... Ja ja - jag har inte tänkt vaccinera mig eller Jonathan i alla fall, så vad spelar det för roll - förutom att det kan ju vara bra att veta?

Jodå, jag insjuknade under lördag eftermiddag också. Var heldålig igår har värk i kroppen idag men är i övrigt bättre. Näsan har slutit rinna i alla fall. Jonathan är bättre, var feberfri i går eftermiddag men fortsätter klaga på att han har ont i ögonen. Ser mycket hängig ut och snorar en del fortfarande. Hoppas att han mår bättre ikväll/imorgon...

Därför har det inte blivit mycket skrivet här heller, inte några kort eller någonting... Ska försöka få till det framöver veckan men jag lovar inget ;-)

Ingen egentlig bordsträning har vi fått till, men pappa har övat med Jonathan en del och han klarar det fint. I går sjöng Jonathan med i "Living on a Prayer" när storebror spelade Guitar Hero. Jag hörde det inte själv men pappa Peter sa att det lät helt riktigt och bra!!!

Hoppas på bättre tider...

Kram

Anna