Idag var jag på en riktigt bra föreläsning med Helene Tranquist.

Hon pratade om problemskapande beteende för barn/ungdomar med autism/aspergers syndrom.

Jag älskade verkligen hur hon tryckte på att man måste se vad som händer under vattenytan för de här barnen/personerna. Jag tror mig ha blivit rätt bra på det nu med 5 års erfarenhet av en son med autism, men bara för att jag vet hur han fungerar så är jag långt ifrån säker på att det går att överföra till en annan med autism, inte alls... Jonathan har en god vän med autism men han och Jonathan är inte alls lika som individer. Jonathan är bättre på vissa saker - är mer social och mer kommunicerande trots ett betydligt sämre ordförråd. Hans kompis kunde läsa vid 4,5 års ålder och har betydligt bättre ordförråd och språk än Jonathan, men är mer åt ekotal än Jonathan osv osv.

Det var ett bra föredrag av en kunnig praktisk person. Jag älskar praktiker och bra pedagoger. Så har ni möjlighet - gå och se Helene Tranquist!

Från månljusets bleka skugga

Anna

Igår råkade jag zappa förbi ett program på Kunskapskanalen, som hette "Tuff Tid" som handlade om följande:

"Föräldrar till autistiska barn berättar hur de tidigt upptäckte förändringar i deras utveckling. Barnläkare och terapeuter ger sin syn på sjukdomsbild, rehabilitering och framtidsutsikter. "

Det var så intressant. Familjer som berättade om deras barn och hur de med olika metoder fått dem bättre - eller Recovery som det stod på engelska. Genom biomedicinska interventioner, intensivträning IBT (ABA på engelska, Lovaas-metoden) m.m Det var jätteintressant. Hur forskarna diskuterade detta var också intressant - att de faktiskt tog det på allvar. Att de här barnen, som ökar liksom en epidemi i USA, kunde ha en faktiskt biologisk sjukdom som gav - autism. Är inte tanken hisnande? Att en del barn faktiskt har en mag-tarm-sjukdom och när de behandlas mot den så försvinner en del eller alla autistiska drag???

Finns det någon i Sverige som provat detta? Och med vilket resultat?

Själv ger jag Jonathan kosttillskott, som jag köper via en naprapat, samt flytande Eye-Q (fiskolja) med vaniljsmak, varje kväll. Det ger resultat - för när vi slutade med det i somras några veckor så stannade den positiva utvecklingen upp.

Jonathan hade ju maginfluensa för några veckor sedan. Vi trodde ju att han skulle gå tillbaka eller stanna upp i utvecklingen. Han var så dålig - 40,6 graders feber, låg i sängen och vägrade kliva upp under tre dygn. En vecka var vi hemma med honom, drygt, för han blev sjuk på fredagen och sedan stannade vi hemma till nästkommande söndag...

En vecka efter maginfluensan så var det som han tog ett par trappsteg till. Är inte det konstigt?

I går kväll höll jag på att svimma. Jonathan var ute och tittade på månen med pappa (som behövde "ta luft", dvs röka). Han rusade in genom dörren mot mig och ropar -"Mamma, vet du vad jag såg? Månen!". Med ett ordförråd på ungefär 20 ord för två år sedan och 100 ord förra hösten/vintern så är det här - ett mirakel... Han har inte ställt en fråga till mig någonsin - om det inte gällt mat eller behov förstås... Han har aldrig velat dela sin upplevelse med mig heller...

Hoppet finns

Kram

Anna

Vad är normalt i vår värld av lagom...??

Är det att inte vara inåtvänd, att inte se någon i ögonen, passa in...

Vem bestämmer normalmallen? Får inte du också en känsla ibland av att normalmallen krymper? Vem är egentligen normal? Är det bara innefolket på Stureplan i Stockholm till slut?

Frågan blir akut i det fall vi diskuterar autism. Ja, de har en annan inställning, ett annat sätt att reagera ibland på kyla-värme-kläder på kroppen- mycket annat... Min son älskar att äta grus, sand, små stenar och kulor, snö och is. Men han spyr om han får i sig något som är kladdigt - som sås, gröt eller annat. Normalt, nej, annorlunda uppfattning kan jag sträcka mig till.

För en tid sedan fick jag en länk skickad till mig, en vuxen kvinna, Amanda Baggs berättar i en video på YouTube, om hennes uppfattning. Många har uppfattat henne som gravt utvecklingsstörd, d.v.s tills dess att hon fick en dator i händerna med en talsyntes kopplad till den. Jag ger er länken här:

http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc

Det gav mig en tankeställare om hur vi uppfattar vår omvärld, och framför allt en annan syn på min härlige, annorlunde, specielle son.

Tills nästa gång...

Anna

Det var länge sedan jag skrev.

I slutet av juni fick vi diagnos på vår svårbedömde son - autistiskt syndrom. Psykologen ville sätta lindrig utvecklingsstörning också, men efter en halvtimmes långt försvarstal av min man så ändrade hon det till mycket utvecklingsförsenad som bör testas innan skolstart. Så har vi vunnit litet tid.

I somras ringde även habiliteringen. Det var min man som svarade - han som skulle ha tvättat bilen en timme medan jag var iväg med barnen - men det blev samtal med habiliteringen och försäkringskassan istället... Tack och lov att han pratade med dem - tack vare det så fick vi träffa den som var ansvarig för intensivträningen (IBT) och psykologen på första mötet. Och vi fick direkt besked att vi var uppsatta på listan och skulle börja i början av nästa år - först då hade de plats. I januari börjar vi - äntligen!!!!

Nu blir det att skjuta upp Nollan, vilket vi redan innan hade funderingar på, och låta sonen få gå kvar på förskolan ett extra år, medan han får intensivträning av sin resurs på förskolan och oss. Bara nu inte rektorn sätter käppar i hjulet för oss... (nervös boll i magen...)

I höstens början har jag läst den inspirerande "Let me hear your voice" - en kvinna som i början/mitten av 90-talet räddade sina två barn med autism-diagnoser från sin autism. Det var så inspirerande.

I förra veckan kom Lyréns manual om intensivträning hem i brevlådan. Vilken spännande läsning. Jag vill börja nu. Vågar man börja nu...??

Skriver mer senare - min kära bloggdagbok...

Anna 

Efter en veckas maginfluensa, där det var nära att vi åkte in på akuten, så trodde jag att det skulle bli som de andra gångerna han varit sjuk - tillbakagång och kräftgång.

Inte den här gången... Min son har på sin höjd haft meningar på 3-4 ord på en gång - och det har varit rariteter som man länge ömt vårdat i sitt minne som dyrbara diamanter. Nu sa han saker som "Jag vill spela Nalle Puh!" och, samma kväll - "Bada, poppa popcorn, spela dator och nana kudde!". Jag trodde inte mina öron när jag raskt sprang ner efter honom där han med snabba steg gick mot badrummets badkar och började ta av sig kläderna.

Och det förnöjda leendet när han somnar nu, efter att man fått hålla om honom, efter att han tagit ens hand och lagt den om hans lilla mage... Jag är förvånad, förbluffad, och otroligt tacksam. Är det nu all den träning vi och hans resurs lagt ner gett resultat eller är det han själv som efter sjukdomen fått ett andningshål och en chans att stanna upp och ta ett jättekliv till?? Jag vet inte... Men jag tackar min gud för det som händer.

Numera får jag inte mycket egentid igen - nu ropar han efter mig - "Mamma - leka med mig!", eller vid datorn - "Mamma, spela två!" och håller upp två fingrar. Ett barn med autism ska inte, borde inte eller... vad händer?

Jag älskar det lika mycket som jag älskar och avgudar min härlige annorlunde son...

Anna

I morse var det dags igen. Sonen somnade i bara blöjan och på morgonen stundade fasan - påklädning. Vanligtvis brukar han få sova i de kläder som han ska ha på sig på morgonen, för det blir de vanliga utbrotten annars. Men så var han helt brun efter en ute-eftermiddag på förskolans gård och sandlåda... ja, bada, måste man ju även mitt i veckan :-)

I morse så blev det som så många gånger förut, kläderna kastades omkring, och längst ned i lådan låg en stackars tröja som han kunde acceptera. De andra 25 låg huller om buller runt hela golvet och på byrån... suck... Sedan var det dags för byxor. Sista dagarna har han favoriserat jeans, vilket han aldrig gillat förut. Men så hände en olycka på dagis och hans extrabyxor var slut så de lånade ett par jeans från en annan kille. Han var helt överlycklig, tyckte att han var så fin och gick och strök över byxorna :-) Så nu är det jeans som gäller... Av de två paren vi har så ratade han det ena paret, och jag fick med litet möda på honom det andra, efter att ha visat att det  är det enda andra paret han har.

Så, lagom försenad kom vi till förskolan med andan i halsen, och givetvis försenad till jobbet. Pust...

Det är i alla fall en vacker dag i dag. Njut av den alla ni därute med "annorlunda" barn, och alla andra med!!

Soliga hälsningar från bloggande Anna

Vår son är svårbedömd. Inte tu tal om det!

Nu ringer psykologen igen och menar att de ska göra en observation på förskolan för att vara på den säkra sidan. Därefter ska de kalla oss föräldrar till möte för att ... få diagnosen fastställd eller...? Nåja, det sa hon inte, men jag förstod, eller hoppades på det. Jag hoppas att de blir klara med detta snart. Allt detta utredande är bara tidsslukande.

Vi har hållit på med utredningar från J var drygt 2 år. Vi trodde att han hade en hörselskada, han svarade ju inte när man ropade på honom - ja inte ens vände på huvudet... I efterhand har jag läst mig till att detta är klassiskt. Vi kom upp till en, ganska nyutexaminerad, logoped, som jag tror satte diagnosen direkt. Vi fick ett detaljerat intyg och förslag om remiss av henne och sedan var bollen i rullning. Så här, ungefär 2,5 år senare, så är vi fortfarande inte framme vid Diagnos alltså... Och innan vi har Diagnos så har vi ingen inträdesbiljett till habiliteringen heller, där vi kanske (alla är inte så nöjda med habiliteringen så därför kanske...) kunde få än mer hjälp till Jonathan.

Vad man gör under tiden?? Väntar, väntar... och nej, jag är ingen väntartyp. Jag har nog läst 30-40 böcker, otaliga internetsajter och artiklar på nätet. För mig/oss har det varit bildstöd - kommunicera via bilder, Kommunicerande samspel (läs mer på www.appelklyftig.com/samspel) och internetforum av diverse slag som varit min räddning. Det finns så många underbara människor (såväl internet-vänner som mänskliga vänner) därute, som skickat material, bistått med länkar, tips, stöd och hjälp, eller bara varit ett lyssnande öra eller databurk när man behövt det. I dag har vi en metod som fungerar för Jonathan, och pressen och stressen har släppt litet.

I dag sänder jag en solig tanke till alla ni som hjälpt oss längs vägen och som finns och orkar vara där för mig och oss.

Många varma kramar från bloggande Anna

Min första blogg... Välkommen om du läser detta :-)

I presentationen kan ni läsa litet om mig och min familj. Det är långt ifrån allt men en kort inledning.

Det som upptagar mycket av mina tankar och min vardag är vår minste sons utredningar. I dag har det varit en mycket bra dag. Alltid litet bisarr och svårförklarad för många som inte lever så. Som att lille sonen J kastar av sig alla kläder och springer omkring utan, att han fortfarande har blöja och vill ha något att dricka på natten, att vi tar på morgondagens kläder på kvällen; eftersom man vill minska utbrottsrisken på morgonen, att frukost på morgonen är en flaska mjölk och smörgåskex eller en riskaka (eller i värsta fall popcornen från gårdagskvällen...), att jag klipper hans naglar när han somnat och mycket mycket mera. I morse gick allt perfekt. J somnade i bara blöja och att klä på honom gick utan problem (om det inte är den tröja han bestämt sig för kan lika gärna hela byråns alla kläder ligga på golvet eller kastade runt sovrummet i raseri), frukost blev bara mjölk, och när jag sa att nu är det dags att åka till dagis så var han redan halvvägs ner i trappen innan jag hunnit avsluta meningen. Toppen!

 Ha en skön dag allihopa! Till lunch ska jag fira med sushi :-)

/Anna