Texten nedan är det inte jag som skrivit men mamman som skrivit det skriver så vackert... Jag bara måste dela det med er - exakt så här känner jag också:

Allt den här veckan har blivit fel. Det började med att Jonathan hade feber, oförklarlig, som sedan visade sig vara en svullen, kanske något inflammerad tand, som var på väg upp. Han var jätteduktig och jag fick pensla med Hexidin och sakta så försvann det röda och febern gav med sig. Skönt, men en pärs för Jonathan, som dessutom tyckte det smakade ruskigt illa (vilket det gör - men det hjälper)!

På tisdagen (eller var det måndag kväll) gick åskan och Jonathan trodde det var troll som knackade på...

På onsdag kvällen var det dags att lägga sig litet tidigare för att gå till skolan dagen efter. Jonathan låg där och snurrade med mig bredvid sig. Efter en och en halv timme tröt mitt tålamod och jag gick ut därifrån, bet ihop tänderna hårt och sa att nu fick han somna själv, jag kunde inte ligga där längre...

Ni kan ju gissa hur det gick? Superledsen kille som sprang ut från sovrummet efter mig. Vid 12-tiden somnade han - mellan oss... Irriterad mamma går inte heller bra med en kille med autism kan jag säga...

På torsdag kväll fick jag mig en åthutning om att jag inte skulle bli arg och Jonathan gick igenom hur det skulle vara. En halvtimme förklarade han för mig hur det skulle vara...

Så kom fredag kväll. Storebror skulle ha en kompis som sov över, så de skulle ligga i sovrummet. På väg uppför trappen med kompisens saker, så ser jag att lampan är tänd i förrådet, sträcker mig in och släcker den utan att kolla. Dessutom stänger jag dörren, går uppför trappen och hör efter några sekunder ett illtjut. Ser mig förvånat omkring, trodde ju att Jonathan var uppe i lekrummet och lekte. Då var han i förrådet. Det tog en timme innan han var lugn igen. Sedan kan ni ju gissa hur länge han förklarade för mig hur dum jag var, och dessutom skulle jag inte få några klappar av jultomten osv. Sedan har jag fått höra detta otaliga gånger och minst en halvtimme varje kväll fredag och lördag...

ALLT blev fel denna veckan. Ska nu försöka glömma detta, lägga det bakom mig och oss (även om jag lär få höra detta 150 gånger till) och försöka få en fin julvecka, förhoppningsvis utan att jag gör några dumma saker...

Kram på er från något bedrövat ledsen

Anna

Vi hade utvecklingssamtal i veckan för Jonathan  och med Jonathan, hans fröken  och hans assistent. Jag hade frågat om verkligen Jonathan skulle vara med på utvecklingssamtalet och hur det skulle gå till i förväg. Litet skeptisk, som jag är eftersom hans storebror blivit så himla negativt behandlad på utvecklingssamtalen att jag bara gråtit efteråt ( och då är  han normalstörd och klarar sig bra  i skolan - skulle antagligen få högre omdömen om det inte vore för  läraren...). Läraren förklarade för mig att hon försöker prata om det som  är positivt och det barnet gör bra sedan prata om en sak eller max två som barnet behöver jobba  på.

Hon sa att  det går över förväntan - hon tror t.o.m att  han knäckt läskoden, men inte förstått det själv ännu. En matteuppgift som var svår för många barn hade han  gjort galant (grupper och antal) och gjort ända till nio grupper och  27 prickar... Jag vet ju att  han är smart och  logisk, men inte så bra... Sedan finns det saker som inte fungerar, men då sa läraren att det kan  vi ta på ett separat möte. Och  sedan fick vi se ett  utkast till Individuell Utvecklingsplan, som  vi inte sett  sedan Jonathan gick på förskolan!! Hurra vad jag är glad! Har jag berättat att Jonathan har fått en kompis, ja, faktiskt så fick vi veta att han nu leker med två andra killar... ?! Så GLAD så jag tror inte ni kan föreställa er hur glad man blir...

Igår åkte vi pappas bil till trumlektionen (som b.t.w var FANTASTISK - kommer klipp på  YouTube med det när vi hunnit redigera ihop det). Vi blev stannande vid ett rödljus och vi pratar litet om hur det varit i skolan. Sedan sitter Jonathan tyst någon sekund, vänder sig mot mig och frågar om hur min dag har varit på jobbet?! DET har  han aldrig gjort, och jag måste säga att jag är tårögt förvånad och så otroligt glad.

Undrens tid, mina vänner, är inte  förbi, inte på långa vägar   

Är det en sak min Jonathan inte klarar så är det stress, och det i kombination med avfärd... På torsdagen skulle jag på utbildning, den började klockan 08.00 så jag visste att vi måste upp i tid och jag gick upp så fort klockan ringde. Jonathan slog bakut. Jag skulle ligga kvar i sängen och mysa med honom och det tog en extra kvart innan vi kom därifrån överhuvudtaget. När vi så småningom skulle gå så kom nästa bakslag.

 "Mamma, det är torsdag idag", säger Jonathan.

"Ja", säger jag ont anandes vad som skulle komma.

"Vi har idrott idag - jag VILL INTE!", säger Jonathan

En kvart för att utreda varför han inte ville gå på idrotten, att det var svårt sa han och att han inte kan vinna (och när jag hämtade honom på torsdagen säger hans elevassistent att han hade haft JÄTTEROLIGT på gympan...). Osv... Två milda gråtutbrott senare så kom vi till skolan till slut...

Springandes till och från bilen vid skolan och hitta närmaste parkeringsplatsen vid kurslokalen så blev jag bara 5 minuter sen till kursen, och en annan var ännu senare än jag, men ändå... Inte ens tiden kl. 8 klarar man att hålla...

Fredag morgon. Snoozar och myser med Jonathan (som alltid varje natt kommer till vår säng och ska ligga under mitt täcke...). Sedan hoppar han upp ur sängen, sträcker armarna upp i luften och ropar "It's School Day!" (har jag berättat att han gärna pratar engelska numera och riktigt bra emellanåt?).

Vilken skillnad det kan vara... Sensmoralen - stressad mamma= stressat barn. Undvik stress och allt går mycket bättre (och fortare).

Kram alla

Anna

Vårdbidragsboken, min och Anna Paulsens, har nu kommit hit hem i 15 exemplar!

Här kommer bilder på den inbundna som ska stå på hedersplats i bokhyllan:

BOKRYGG

FRAMSIDAN 

Att skriva en vårdbidragsansökan kan liknas vid ett pussel,

det är många bitar som skall falla på plats innan man är klar.

BAKSIDAN

Vårdbidragsboken hittar ni på följande länk:

https://www.vulkan.se/Presentation.aspx?itemid=55012

På Vulkan får man  betala 200 kr plus frakt.

Om ni hellre vill köpa boken om Vårdbidrag av mig eller Anna P. så rabatterar vi boken med 55 kr, och priset blir då 145 kr + frakt 36 kronor.

Här kommer innehållsförteckningen i boken:

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Inledning  9

Historisk utveckling  10

Vårdbidrag som företeelse  12

Begrepp gällande vårdbidrag och funktionsnedsättning  14

Funktionshinder 14

Funktionsnedsättning  14

Föredragande  14

Försäkrad  15

Kommuniceringsskrivelse  15

Kvalitetssäkring  15

Merarbete  15

Merkostnader 15

Särskild vård  16

Särskild tillsyn  16

Förkortningar  16

Vårdbidragsansökan  17

Läkarintyg och andra intyg  17

Inlämning av ansökan  18

Vad man lämnar in till Försäkringskassan  19

Försäkringskassans arbetsgång  20

Ork och energi 22

Arkivera och spara dokument 24

Tidsperiod som vårdbidraget beviljas för  25

Diagnoser 27

Normal utveckling  28

Vanligt beskrivna symptom i ansökningar  29

Vårdbidragets olika delar  31

Merarbete  31

Medicinering  31

Omvårdnad nattetid  31

Planering/struktur 31

Schema/visuella bilder 32

Äta  32

Personlig hygien  33

På- och avklädning  33

Tillsyn  33

Stöd och hjälp  34

Träning  34

Kommunikation  35

Aktivering  35

Konflikthantering  35

Kurser/kunskapsinhämtning  36

Möten  36

Övrigt 36

Uträkning av merarbetet för en vecka  38

Exempel 38

Beskrivning av ett dygn  39

Exempel på ett dygn (vardag) för ”Lisa, 8 år”  39

Exempel på vårdbidragsansökan  48

Daglig träning  48

Behöver motiveras/mutas till läxläsning och träning  50

Qs tillsyns-, tränings- och vårdbehov  50

Fysiska problem   50

Idrottsskolan  51

Gå i trappor 51

Svårt att sitta still 51

I trafiken  51

Turtagning  52

Socialt samspel 53

Lära sig klockan  53

Telefonsamtal 54

Självkritisk  55

Prata/upprepningar 55

Vi måste upprepa saker 56

”Göra olämpliga saker”  56

Koncentrationssvårigheter/uttråkad  56

Yttre stimuli - lättdistraherad  56

Vågar inte gå ut och leka själv  57

Lösa konflikter 57

Ej med i samtal/frånvarande  57

Igångsättning/ pushning/ klarar ej av att leka själv  58

Kravkänslig/låg uthållighet 59

Svårt att ta emot beröm   59

Struktur och styrning i vardagen  60

Styrning av familjen  60

Orolig vid nya aktiviteter 61

Tar tid att gå ute/komma dit man ska utan att göra annat på vägen  61

”Ljudberoende”  62

Ögonkontakt 62

Bristande empatiförmåga/sinnesstämning  62

Ej fysisk närhet/kramar/pussar/upprörd  63

Tävla  63

Intressen  63

Städa sitt rum   64

Hygien  64

Toalettbesök  64

Duschning  65

Matsituationer 66

Sömn och nattning  68

Kläder och skor 69

Smärta  70

Fobier för getingar, flugor, damm osv  70

Kräkningar 71

Behöver vuxenstöd i så gott som allt som han ska göra  71

Trasiga saker 71

Uppskattning av merarbete på en vecka  71

Kunskapsinläsning  72

Internet 72

Möten, utbildningar och samtal 73

Nedlagda antal timmar på en vecka  74

Merkostnader  78

Vårdbidragsbelopp  81

Vårdbidragsnivåer år 2011  82

Merkostnadsnivåer år 2011  82

Vårdbidragsnivåer år 2012  83

Merkostnadsnivåer år 2012  83

Hur man räknar ut beloppet som betalas ut när man har merkostnader inbakat i vårdbidraget 84

Räkneexempel (2012 års nivå) 84

Resultatet av undersökningen  85

Nivåer av vårdbidrag från undersökningen  86

Tabeller och diagram för beviljade merkostnader  90

Utredningar gällande vårdbidraget 92

Bra saker att veta  94

För arbetssökande  94

Om du har bostadstillägg eller bostadsbidrag  94

Sjukhus eller institution  94

Vårdkostnadsersättning  95

Sjuk- och aktivitetsersättning  95

Pensionsgrundande  95

Frågor och svar  96

Tack från författarna  105

Anna Paulsen  105

Anna Sandström   106

Fotnoter  107

Länkar  109

Bilaga 1 Autistiskt syndrom   110

Bilaga 2 Tal-, språk- och kommunikationsutveckling  127

2 månader 127

3-4 månader 127

6 månader 127

8 månader 128

1 år 128

2 år 129

2½-3 år 129

3½-4 år 130

4 år 130

5-6 år 131

Bilaga 3 Konsumentverkets beräkningar  132

Syfte och användning  133

Bilaga 4 Frågor i undersökningen  135

Bilaga 5 Blankett Vårdbidragsansökan  136

Bilaga 6 Frågor ur Vägledningen  139

Första recensionen har vi fått på boken och läsaren tyckte så här:

Stort tack till er båda - ett fantastiskt jobb!

Mycket talande exempel och all källkod till stor hjälp för oss,

som just står i begrepp att söka vårdbidrag!!!

Jag har sträckläst den och är full av beundran.

Jag ska varmt rekommendera boken till alla i föreningarna!

Lycka till! Monika G.

Hoppas ni alla får en bra helg!

Avslutar med ett foto på Jonathan, byggandes en bana i Little Big Planet 2 idag:

Kram från

Anna

Hej alla!

Jag kan  nu meddela att min tredje bok, och Anna Paulsens första bok nu är publicerad.

Boken med allt du behöver veta för att ansöka om vårdbidrag finner du här:

https://www.vulkan.se/Presentation.aspx?itemid=55012

150 sidor med allt från vårdbidragsansökan, hur en ansökan kan se ut, undersökning med 60 familjer som har vårdbidrag (där kanske någon av er bloggläsare fyllt i?) m.m m.m

Jonathans storebror har bidragit till bokens framsida genom att teckna denna:

STORT TACK till alla er som  gjort boken möjlig!

Och ett om möjligt ännu större tack till min medförfattarinna som inte gett sig förrän resultatet varit perfekt.

Om du känner att du vill beställa boken så får du under de närmaste två veckorna eller så vända dig till Vulkan.se och beställa enligt länken ovan. Vi kommer att köpa in böcker och sälja också genom www.autismstodet.se så småningom.

Kram

Anna

och köpa ostbågar, mjölk och fruktsoppa (och godis till pappa och storebror). Allt gick väl, det var inte  så mycket vi skulle ha så Jonathan var lugn och glad. Så kom vi till betalstationen och Jonathan fick trycka på de gröna knapparna efter varje inmatning. När vi var på väg ut så började det att pipa - ni  vet  så där om någon har knyckt något i butiken (eller att de glömt larma av en film eller så) när Jonathan gick ut genom grinden. Kassörskan sa till  honom  att gå igenom igen och då slog grinden igen och pappa räddade situationen genom att öppna åt honom. Det pep inte när han gick igenom igen, men kvällen blev ändå förstörd, Jonahtan blev rädd för pipandet och sa att han inte ville gå igen... Vi försökte förklara för honom men han blev bara mer och mer upprörd... Så rödgråten  har han suttit framför datorn och "bubblat in sig" efter denna traumatiska händelse.

Jag inser att jag måste gå kursen sociala berättelser och lära mig hur man hanterar sånt här - för vad händer nästa gång vi ska till mataffären? Eller vad händer om vi nu ska träna på  det här med att flyga och en sån grej skulle hända på flygplatsen? Och vad händer om han vägrar gå igenom igen... ?! Jag vet inte...

Om någon av er har någon annan smart lösning eller  hur ni löst såna här situationer - hör av er.

Kram på er alla och tack för fina gästboksinlägg och  kommentarer!! :-)

Anna

Om någon av er går i funderingar att köpa Intensivträningsboken så ber jag er att göra det snart. Om bara en vecka så är det ett år sedan jag och Irene gav ut boken, och då börjar omräkning av Royalty på Vulkan. Så går ni i tankarna att köpa den, eller ladda hem den som E-bok, så är jag och Irene tacksamma om ni gör det före den 12/10. Tack på förhand!!

För er som kom med råd, tips och lyckönskningar till min föreläsning så kan jag berätta att det gick jättebra!!! Rektorn sade sig vilja lyssna på mig i en par timmar och frågade om jag kunde komma igen och prata... DEt är klart jag sa ja till det!

Kram alla

Anna