Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...

På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"

Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??

Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:

Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.

Min son

• Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
• Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
• Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
• Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning

Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

• Söka svar – vad ÄR detta?
• Insikt
• Sorg
• Acceptans
• Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.

Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.

STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.

KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.

ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också

IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.

TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!

• Det finns utveckling
• Det finns hopp
• Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

• Från hans perspektiv
• Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
• Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
• Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.

En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.

Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.

EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten

PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter

Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.

Kram alla

Anna

Här kommer ett nyupplagt långt videoklipp från Jonathans trumlektion på Kulturskolan i september 2011.

Kram alla

Anna

stolt mamma till trummisen Jonathan!!!

Till Cia 

(hoppas att det är OK att jag tar upp ämnet - du har fått två långa  mail förresten... kunde inte hindra mig)

och till alla andra föräldrar därute som blir nekade terapi, behandling och IBT-träning. Som blir ifrågasatta av tjänstemän, skolans/förskolans personal, vänner och släktingar. Där de ifrågasätter diagnoser, metoder eller annat.

Jag bara undrar - skulle någon ifrågasätta någons cancerbehandling, medicin eller annat också??? Skulle de ifrågasätta en cancerdiagnos?? Jag FÖRSTÅR inte. Många av våra (härligt speciella) barn har stora svårigheter. Många kan inte prata och inte heller kommunicera, har ofta blöja långt upp i åldrarna, har sällan vänner och kompisar m.fl problem. Och ÄNDÅ har människor mage att ifrågasätta satta diagnoser som ofta tagit ÅR att utreda (i vårt fall 2,5-3 år bara.... ) av psykologer och andra medicinska bedömningar.

Att man DESSUTOM nekar eller ifrågasätter dessa barns behandlingar, där beslut är taget, habilitering inkopplat och träning påbörjat t.o.m (i alla fall  i Cias fall) nekar till  att fortsätta träningen - jag blir frustrerad! Skulle de också neka någon med allergi mot exempelvis nötter eller annat att få detta varje dag?! Lika väl som barn med allergi behöver få det de är allergiska mot exkluderat från deras mat, likaväl behöver våra barn få utvecklas till deras fulla potential. Något annat är omöjligt och grymt. Och  om  våra barn inte lär sig på  traditionellt sätt och IBT fungerar på dem - låt dem alla få IBT-träning (eller annan metod som föräldrar tror på, även om IBT har den bästa forskningen och utvärderingen och där man kunnat konstatera stor utveckling i 91% av fallen -se www.lovaas.com) och gör ert allra bästa för att det ska bli så bra som bara är möjligt för dem. Alla förtjänar en chans i livet.

Jag återkommer till detta mer misstänker jag - för jag blir så ARG. Jag vill också här publicera det jag skrev till Cia angående detta:

...och vill de ha konkret vad IBT gjort för min Jonathan - om de vill ha ett exempel så har IBT gjort:
* att han gått ifrån en lindrig utvecklingsstörning till att kunna utföra en utvecklingsbedömning där det visat sig att han inte har det längre. Han låg 2 år över sin normala utveckling på logik och visuellt (dvs som en nioåring!!!)
* att han är blöjfri
* att han somnar i egen säng
* att han gått ifrån att kunna 50-100 ord i början IBT-träningen till att nu ha ett vokabulär på uppemot 3000 (!!!!) ord samt nu börjat prata engelska
* att han äter mycket mer och  gått ifrån att äta 2 rätter här hemma till 5 rätter
* att  han lärt sig att kunna sitta i en skolbänk och faktiskt klarar vanlig skolgång. Det trodde vi aldrig när vi började programmet.
* att han kan leka med andra barn ibland t.o.m i skolan
* att han kan berätta om sina behov - vad han vill och vad han inte vill. Att han kan fråga efter vad han vill ha - som nu nyss - "Kan jag få en Piggelin, tack?!"
osv osv - listan  är OÄNDLIGT lång. Jag hoppas att de kunde se beskrivningen från BUP om  vilka slags svårigheter mitt barn hade och hur han är idag - och vilken prestation han själv gjort med hjälp av en fantastisk resurs träning och min träning av IBT!

Jag tycker att det är varje barns RÄTTIGHET att få utvecklas så mycket det går - skit i HUR man gör det om det bara är humana metoder - bara det HJÄLPER. Och IBT har hjälpt min son till underverk... Jag kan bara beklaga de som ifrågasätter och sätter sig över fattade beslut, ert engagemang osv. Framför allt sviker dessa ert barn... 

Jag avslutar med att klistra in ett svar från Catherine Maurice på om huruvida hennes barn hade autism och om de inte skulle blivit bra i alla fall. Om deras IBT-träning kan ni med fördel läsa i hennes bok "Let me hear your voice", som  övertygade mig om IBT-träning.

KRAM till er alla kämpande föräldrar därute och framför allt till dig Cia och din son! Kämpa på!!!

Ann, en god vän och författare till en nyutgiven bok som heter "Lilla Ängel" har precis varit på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén. Jag var på en föreläsning med honom för flera år sedan och det är en av de bästa jag varit på. Ann delade med sig följande från föreläsningen:

Fyra saker som jag vill delge från Bo Hejlskovs föreläsning i veckan:
1. Tidshjälpsmedel är bara bra om de används till att PÅBÖRJA aktiviteter. annars enbart stressande och av ondo. Bättre att säga t ex "Du måste sluta spela dator efter den banan och en till". Våra barn MÅSTE få ta tid på sig. Hade de inte haft det behovet så hade de varit snabbare. Klara avgränsningar gör det enklare att avsluta. T ex för att få barnen med sig hem efter en utflykt eller tivolibesök hittar han på en annan aktivitet för at få in dem i bilen. "Nu kör vi och köper glass". FÖr att få dem att påbörja en aktivtet gör han en kort aktivitet innan, t ex "Nu dricker vi detta glaset saft alt denna koppen kaffe och när det är färdigt går vi ut och iväg.

2. Att våra barn har svårt att se samband kan man förstå när han frågade sin 15-åriga dotter med ADHD om varför man sätter frimärke på ett brev. Svaret han fick var att det var för att var snyggt. Hans "vanliga" tioåringar har svarat "för att brevbäraren ska få lön eller att det är betalning för att brevet ska komma fram".

3. En person som hotar verbalt säger egentligen bara "Stick härifrån" och vill återfinna sin självrespekt. BACKA!!!!!! Sitt alltid ner för att lugna ner en ansträngd situation, slappna av så mkt det går. Nyare forskning visar att personer med npf har precis lika välfungerande spegelneuroner som "vanliga" vilket man inte trodde innan. En del t o m BÄTTRE fungerade vilket gör att de känner av andras känslotillstånd bättre än andra människor. Däremot har de svårt att skilja ut VEM som bär på känslan - är det du eller jag som är arg? Känslor smittar.

4. Anpassa alltid geografin först, det är billigast och enklas. T ex en dörr som smälldes igen så andra elever bröt fingrana satte de en broms på, sen var det inget kul att sparka/smälla igen dörren och problemet försvann.

Och mer om föreläsaren hittar ni här:

http://www.hejlskov.se/

Hans helt fantastiskt bra bok finns också att köpa här:

http://www.studentlitteratur.se/o.o.i.s?id=2474&artnr=33497-01&csid=66&mp=4918

"Problemskapande beteende..."

Kram alla föräldrar till NPF-barn därute... Hoppas ni vet och känner vilket fantastiskt jobb ni gör med era barn

Anna

På skolan håller de nu på  med bokstäver, rättare sagt en bokstav - bokstaven S. Jonathan kom hem i onsdags och visade mig DVD - att de sett på "Fem myror är fler än fyra elefanter".

  Och när Jonathan skulle borsta tänderna på kvällen så visade han mig i sin Fem Myror-alfabetsbok att det var bokstaven S som de tränar på nu.

Jag frågade hans assistent, M, om vad jag skulle träna nu för  att hjälpa skolarbetet framåt. Han tyckte skriva bokstäver, börja med bokstaven S, och även bokstäverna i ordning, så att det sitter.

Dagen efter hittade jag denna leksak, som visade sig vara både billig (nedsatt från nästan 500 kr till 200 kr (Expert som säljer ut OnOff-leksaker) och jättebra:

   Mumin - min första dator (3-5 år)

Med riktig liten datormus så kan  man navigera bland spel och pedagogiska övningar. Närmare 30 övningar finns på  den lilla datorn. Bokstäverna står i bokstavsföljd   

Övningarna är inom ämnena  Matematik, Minne och logik, Bokstäver-ord-siffror samt musik och spelen. Svenska rösten är Mumin, och på  klingande finlandssvenska levererar han uppgifterna   

Kan varmt rekommendera denna, och har ni barn som inte är där än  så fanns även  en  gul "Min första dator" för 115 kr :-) Såg också mycket bra ut, men för lätt för Jonathan tror jag.

Nu letar vi  olika ord på S för att utöka hans ordförråd och ge honom fler valmöjligheter.

Kram alla

Igår köpte vi ett sällskapsspel som jag inte trodde på... alls... Dels så var det nedsatt i pris från 249 kr till 70 kr på BR leksaker.

http://www.br-leksaker.se/Märken/Lagerutförsäljning/TOY%20STORY%20Buzz%20kommer%20till%20undsättning.aspx?id=624040&q=

Sedan var det från Toy STory, som Jonathan vägrar titta på alls. Därefter så skulle vi bygga ihop det och det såg plastigt och tråkigt ut... Hur ska detta gå tänkte jag??

Spelet var fullkomligt förträffligt, och spelades av hela familjen, med de vänner vi hade på besök i går kväll och även på två man hand (jag och Jonathan, men även pappa och Jonathan och Dominic och Jonathan) så var det helt OK.

Hur spelet går till - man ska knuffa bort den flygande Buzz Lightyear så att han inte slår ner "mynten" som ligger i din färgs fack! Och javisst - en perfekt färgövning och finmotorikövning som ger litet IBT-poäng också ;-)

Kan varmt rekommenderas!

Spelet står framme på hedersplats - mitt på vardagsrumsbordet, och jag misstänker att vi lär få ha det framme några dagar (veckor...) till...

Kram alla

Anna

Vi går på anhöriggrupp genom autismföreningen här i vår stad. Jag kan varmt rekommendera det, även om det är saker som man ibland tycker är jobbiga att höra så växer man genom att höra och ibland kunna berätta om sina egna erfarenheter om och med andra. Kika gärna in på www.autism.se och se om din lokalförening också har det. 

I fredags, igår, kom ett brev från habiliteringen, att de ska ha en anhöriggrupp där, och där vår kära psykolog L (som också var vår psykolog under stora delar av IBT-programmet, och även ledare för matskolan) kommer att delta. Det kan inte hjälpas - jag får gå på båda. Det ger SÅÅÅ mycket att prata och diskutera med andra föräldrar. Jag kan varmt rekommendera det.

Kram alla

Anna

Mib lämnar ofta goa kommentarer på sidan och här kommer några av hennes tips:

Minns att vi också gjorde ord och satte fast på möbler och annat hemma när Tjabolina och Tjabo var små. Mina barn var (och är) väldigt intresserade av forntiden på olika sätt. Just då var det dinosaurier och jordens uppkomst, vulkanutbrott m.m som gällde. Indianer tyckte dom var häftigt också. Vi satte upp ett lakan i en dörröppning som jag hade ritat ett stort träd på och ett stort hål som de kunde kliva in igenom. På andra sidan satt en indian (jag) och berättade sagor om nåt. Sen gick vi ut på ordjakt i lägenheten och då var det såna ord som dinosaurienamn, jord, eld, vulkan osv. Jättesvårt kan tyckas men med motivation följer ju också kunskap för dom här barnen, så jag tror att det öppnade upp ett intresse för det skrivna ordet och om inte annat så var det alla fall jättejättekul! :-)

Om maten:

Vilken kul grej med det där spelet! Toppenbra! När Tjabolina var liten var hon krånglig med maten.... eller det har hon alltid varit men just då alla fall så slutade hon äta det ena efter det andra och till slut var det bara ris och ketchup som dög... kanske nån bulle på sin höft. Men vi gjorde en kostcirkel. Klippte ur tidningar och klistrade och så. Sen kollade vi den varje gång hon åt så det fanns nåt på tallriken från alla bitarna, det tyckte hon blev kul och det funkade faktiskt. Några år senare åt hon tills hon spydde istället.... då fick vi räkna portioner...

Mib:s blogg:

http://mibfilosoferar.blogspot.com/

TACK Mib och ni andra för era kommentarer!

Alltid lika upplyftande och härligt att höra era erfarenheter!

STOR KRAM

Anna